FAQ      Szukaj      Użytkownicy      Download      Album      Czat      Statystyki  
  · Zaloguj Rejestracja · Profil · Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości · Grupy  

Poprzedni temat «» Następny temat
Życie bez rurki ?
Autor Wiadomość
magdala-2
Administrator

Dołączył: 17 Mar 2012
Posty: 82
Wysłany: 2012-03-22, 01:14   Życie bez rurki ?

Przeraza mnie mysl jak bede i czy wogole bede mogl zyc tak jak inni bez rurki. Kochani nie wiem jak to bedzie dalej bo ja jestem po operacji od 13.10.2008 r.i przy kazdej zmianie opatrunku mam problemy z oddychaniem, a jak wiem niektorzy chodza bez rurki i nic sie nie dzieje. Mnie jak wyjme rurke lapie kaszel i musze szybko przy pomocy zony zmieniac opatrunek. Nie wiem co to jest ? Moze to ze mam jeszcze spuchnieta szyje po radioterapii ? Moze ktos powiedzialby mi jak mam dalej postepowac ? Heniek-52
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2009-06-28 19:42:34
Pomógł
Heniu kochany,

rurka siedząca w otworze ułatwia pewien trakt oddechowy i zapobiega zwężaniu sie otworu tracheotomijnego. Taka jest jej rola. Po radioterapii i pojawiajacym sie odczynie popromiennym jest oczywiste, że musisz dbać, by otwór nie zwężał się. Organizm musi dojść do normy także w temacie odkrztuszania i kasłania. Milusi, daj sobie czas. Oki?

Pozdrawiam cieplutko. Magdalena Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2009-06-29 14:22:48
Cześć Heniek
Podałeś za mało informacji.
Napisz kiedy skończyłeś radioterapię.
Ile miałeś lamp.
Co masz na myśli pisząc o konieczności zmiany opatrunku po wyciągnięciu rurki.
pozdrawiam
wojtek
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-06-29 16:57:55
Uzupelnie moze ten poruszony przeze mnie temat. Otoz radioterapie skonczylem 2-go lutego tego roku. Mialem w sumie 31 lamp i 3 chemie. Pisze w sumie bo po 23 lampach zmieniono mi punkty naswietlania i te ostatnie 8 lamp przezylem okropnie. Mialem rowniez 3 chemie i nikt nie potrafil zdjagnozowac dlaczego. Okazalo sie ze ta mowiaca proteska, ktora mi zalozono przy operacji w pewnym momencie rozleciala sie na dwie czesci. Jedna czesc byla w przelyku i ta usunieto, a druga dostala sie do tchawicy i tam nadal jest. Co miesiac jade do Poznania na kontrol i ogladaja czy ta czesc podchodzi pod wierzch czy nie. Jak podejdzie to maja mi ja usunac. A chemie dostalem wlasnie dzieki tej protesce, bo po rozsypaniu sie jej wytworzyl sie stan zapalny i ZAPOBIEGAWCZO podano mi 3 chemie. Piszac o koniecznosci zmiany opatrunku mam na mysli fakt ze (niektorzy nie wiem czy wszyscy)nie maja problemow z oddychaniem. Ja jak wyjme rurke to lapie mnie kaszel i zaczynam sie dusic. Rurke wyjmuje dla zrobienia higieny osobistej i zmiany opatrunku. A tak przy okazji dostalem dobra rade od Magdzi zeby dac czas czasowi dla regeneracji organizmu. Pozdrawiam Heniek52
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2009-06-30 09:32:16
Pomógł
Cześć Heniek
minęło już 5 m-cy od zakończenia radioterapii. Jest to wystarczający okres aby główneobjawy (obrzęk i stwardnienie) ustąpiły. Co do chemii to myślę że były to raczej wlewy antybiotyków.
Heniu to co piszesz o tej części protezki w tchawicy jest niepojęte!
Wygląda na to, że rurka u Ciebie spełnia rolę prawidła, któte ustalając tchawicę znosi odruch kaszlu. Po wyjęciu rurki natychmiast pojawia się reakcja na ciało obce w tchawicy: kaszel i duszności.
Heniek jak dobrze pamiętam jesteś 9 m-cy po operacji i tyle już czasu nosisz ciało obce w tchawicy. To nie jest normalne!
Jak najprędzej załatw sobie niezależną konsultację w innym szpitalu niż ten , w którym byłeś operowany (gdzie to było ? na Przybyszewskiego czy na Garbarach?)
pozdrawiam
wojtek
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-06-30 10:46:26
Czesc Wojtek !
Operacje mialem na Przybyszewskiego, natomiast radioterapie na Garbarach. Bylismy zakwaterowani w Ludwikowie i dowozono nas na Garbary.W tym czasie co rozpadla sie ta proteska mialem robiony rezonans magnetyczny na Garbarach bo juz wystapil stan zapalny i nic konkretnego nie wykryli. Podejrzewali jakis naciek NEO nic poza tym i dlatego podano mi 3 chemie ( w 1 litrowych pojemnikach) Natomiast to ze sie rozpadla proteska odkryl prof.Wojtowicz na Przybyszewskiego podczas kontroli po wyjsciu juz z radioterapii po miesiacu czasu.Wtedy polozono mnie na oddzial i lezalem 2 razy na stole operacyjnym. Za pierwszym razem usuneli mi ta czesc z przelyku, a nie mogli znalesc tej drugiej. Na drugi dzien mialem robione rozne zdjecia i odkryli ta czesc w tchawicy. Drugim razem lezalem na stole bo usuwali mi ziarnine. Prof.Wojtowicz mial zamiar to usunac, ale po konsultacji z ordynatorem podjeto decyzje, ze bede na obserwacji i dopiero jak podejdzie to pod wierz to usuna ( bo sie wroslo w tchawice). Dlatego jezdze co miesiac na kontrole na oddzial i obserwuja co sie dzieje. Jak narazie nic nie wykryli. Nie wiem czy kiedykolwiek dojdzie do usuniecia tego "gowna" Mialem w miedzy czasie podczas odkrztuszania takie jasno-niebieskie odrobiny czegos.CZYZBY TO BYLA TA PROTESKA ??? Jest wiele niejasnosci z powodu tej proteski, ale co ja mam zrobic jak musze jezdzic na kontrol do nich.
Jedno jest zasadnicze pytanie: DLACZEGO MI TEGO NIE USUNELI ?????????? Pozdrawiam Heniek52
majkapl foto

pomógł:4

Wysłany: 2009-06-30 13:30:23
Pomógł
Heniu, podam Ci namiary na lekarza o wielkiej wiedzy i ludzkim podejściu. Też przeszłam niemało dopóki nie trafiłam na NIEGO: Prof. Wojciech Golusiński jest ordynatorem na Oddziale Chirurgii Głowy i Szyi i Onkologii Laryngologicznej na VI piętrze na Garbarach w Poznaniu. Przyjmuje prywatnie : Gabinet lekarski ul . Jarochowskiego 28 w Poznaniu koło Areny poniedziałki i środy od godz. 16-tej tel. 061- 865-22-97. Możesz zarejestrować się telefonicznie. Wizyta w gabinecie jest płatna , ale jeżeli będzie konieczne leczenie szpitalne to oczywiście na NFZ.
Heniu, proszę, zrób tak jak Ci podpowiada Wojtek- skonsultuj się jeszcze z innym lekarzem. Nie czekaj aż będzie za późno. Serdecznie Cię pozdrawiam- Majka
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2009-06-30 14:24:49
Pomógł
Heniu
Jasno-niebieskie odrobiny czegoś to prawdopodobnie okruchy z protezki.
Pamiętaj NIE MUSISZ jeździć na kontrolę do szpitala na Przybyszewskiego. Możesz jechać na Garbary tym bardziej że miałeś tam lampy, więc mają tam twoją historię choroby.
Może być problem z wolnym terminem. Jednak jak pójdziesz do Golusińskiego prywatnie jak radzi ci Majka, to jeśli będzie taka potrzeba weźmie cię na diagnostykę na Garbary.
Wyrażaj się oględnie o lekarzach z Przybyszewskiego bo Golusiński od nich przeszedł na Garbary.
PAMIĘTAJ: to twoje niezbywalne prawo a wobec ciebie i twojej rodziny nawet obowiązek skonsultować diagnozę jednego lekarza u drugiego.
pozdrawiam
wojtek
kwr foto

pomógł:4

Wysłany: 2009-07-02 10:25:58
Pomógł
Heniu , mnie również operował prof.Wojciech Golusiński w Poznaniu na Garbarach w kwietniu 2008.Przyłączam się do wcześniejszych wypowiedzi - naprawdę doskonały lekarz.
Miałem 35 naświetlań i 7 wlewów chemioterapii przed operacją , nie przynioslo to oczekiwanych rezultatów i było to błędem stwierdzonym przez profesora.Trafiłem do Poznania w ostatniej chwili , gdyż profesor zastanawiał się czy można mnie jeszcze operowac.Dziś ponad rok po operacji rurkę zakładam tylko na noc.Wcześniej w ciągu dnia nosiłem taką krótką rurkę z silikonu zakupioną w Niemczech , która nazywa się stoma-button i służy do stabilizacji otworu stomy.Teraz w ciągu dnia chodzę bez rurki , czuję się bez niej bardzo dobrze.Zasłaniam tylko otwór stomy dla bezpieczeństwa filtrem tracheofix bądź apaszką.Opanowałem również na srednim poziomie mowę przełykową - jestem w miarę zrozumiały w mowie bezposredniej i przez telefon.
Więc Heniu nie zastanawiaj się i bezzwłocznie udaj się do profesora Golusińskiego.

Pozdrawiam

Krzysiek
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-07-02 13:24:04
Pragnę podziękować wszystkim tym, którzy przyczynili się w jakikolwiek sposób do tego, abym swoją chorobę skonsultował z innym lekarzem. Mam już umówiona wizytę u prof. Golusińskiego na 15-go lipca. Myślę że w końcu nastąpi kres mojej męczarni. Jeszcze raz SERDECZNE DZIĘKI pozdrawiam milutko - Heniek52



Obserwowałem dyskusję na temat Twoich komplikacji i życia bez rurki. Celowo nie brałem udziału w tej dyskusji / chociaż, jak pewnie zauważyłeś na zdjęciach, chodzę bez rurki/, bo nie miałem dzięki Bogu ,żadnych komplikacji, naświetlań i wlewów chemii i dlatego nie czułem się upoważniony do zabierania głosu. Ale dzisiaj, kiedy już ustaliłeś dalszy tryb postępowania, muszę z satysfakcją stwierdzić że potrzebujący pomocy, na naszym forum zawsze ją znajdują. Przyjaciele / nie uzurpuję sobie prawa do oceniania/,ale ja Mundek, jestem szczerze wzruszony, wasza reakcja na jakikolwiek sygnał o potrzebie udzielenia rady, wsparcia ,jest tak spontaniczna i szybka, a po za tym serdeczna i szybka. Na takim forum chcę być i móc nazywać Was swoimi przyjaciółmi mundek czapliński
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2009-07-16 10:39:30
Cześć Heniek
Z niecierpliwością czekamy na info. Napisz co po konsultacji w Poznaniu.
pozdrawiam
wojtek
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-07-16 16:13:18
WITAM:
Po woli, bo nie wiem od czego zacząć. Przygotowywałem się do tego wyjazdu bardzo szczegółowo. Chciałem przy jednym ogniu upiec dwie pieczenie. Umówiłem wizytę u prof. Golusinskiego na godz.17,a od rana miałem wizytę na Przybyszewskiego. Tak jak mi niektórzy radzili żeby sobie spisać wszystko na kartce tak i ja zrobiłem. Napisałem tez ze mój przypadek był omawiany tu na Forum i opinia uczestników Forum jest taka ze to jest nie do pomyślenia żeby tak długo było w organizmie obce ciało i zażądałem zrobienia zdjęcia tej nieszczęsnej protezki. Reakcja była piorunujaca.Zrobiono mi natychmiast zdjęcie z którego wynika ze ta protezka przesuwa się w kierunku przełyku. Prof.Wojtowicz spowodował to ze na 10-go sierpnia idę do szpitala i chyba będą mi to wyjmować. Dokładnie nie określił co bada robić.W tej sytuacji po konsultacji z zona zrezygnowaliśmy z wizyty u prof.Golusinskiego i czekam na szpital w sierpniu. Nie wiem czy dobrze zrobiliśmy czy tez nie ale tak to wyszło na gorąco. Opinie zostawiam Wam kochani. Myślę ze ta determinacja z jaka podszedłem na Przybyszewskiego da w końcu oczekiwane rezultaty. Boje się teraz bardzo czy za dużo nie narozrabiałem i jakie to przyniesie konsekwencje ? Może ktoś pomyśli dlaczego połączyłem obie te wizyty, ale mój wyjazd do Poznania do prof.Golusińskiego wynosi około 400 zł.To może na razie tyle co chciałem Wam przekazać. Pozdrawiam Heniek52- jeśli będą pytania chętnie odpowiem
kwr foto

pomógł:4

Wysłany: 2009-07-18 17:37:30
Heniu!
Każda medoda , która prowadzi do celu jest dobra.
Czekamy na rezultaty leczenia w m-cu sierpniu.
Jesteśmy z Tobą - na pewno wszystko będzie dobrze.
Życzę powodzenia i pozdrawiam

Krzysiek
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2009-07-20 07:49:44
Witaj Heniek
Podjąłeś bardzo słuszną decyzję. Uwzględniłeś wszystkie rady i zadecydowałeś, ze w tej sytuacji powinieneś zrobić to co zrobiłeś. I bardzo dobrze. A twoja uwaga, że za dużo narozrabiałeś... Daj spokój przecież to twoje zdrowie i życie. Poza tym zauważyłem, że im więcej wiesz o swoim przypadku, im więcej zadajesz pytań, tym bardziej poważnie jesteś traktowany. Wiem, nie dotyczy to wszystkich przypadków na szczęscie.
Trzymam kciuki, pozdrawiam
wojtek
majkapl foto

pomógł:4

Wysłany: 2009-07-20 09:50:38
Witaj Heniu, decyzja, jaką podjąłeś jest najlepsza, bo to Twoja decyzja. Ty musisz być przekonany o słuszności postępowania. Poza tym prof. Wójtowicz jest bardzo dobrym specjalistą-według mojej wiedzy- najlepszym w tej dziedzinie na Przybyszewskiego. Trzymaj się więc jego. Bądź odważny i nie obawiaj się pytać o cokolwiek, nawet jeżeli wydaje Ci się ,że pytanie jest naiwne. Masz do tego prawo. Mówi o tym artykuł 13, punkt 3 Kodeksu Etyki Lekarskiej: "Lekarz powinien poinformować pacjenta o stopniu ewentualnego ryzyka zabiegów diagnostycznych i leczniczych i spodziewanych korzyściach związanych z wykonywaniem tych zabiegów, a także o możliwościach zastosowania innego postępowania medycznego".
Bardzo mnie cieszy, że "narozrabiałeś". Zrobiłeś to na pewno w kulturalny sposób. Chodzi o to, żeby nie obrażając nikogo egzekwować swoje prawo do walki o zdrowie i nie tylko...
Serdecznie Cię pozdrawiam. Majka

Edytowano 3razy, ostatnia edycja 2009-07-20 09:52:34
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2009-08-11 09:02:27
Witaj Heniek
Wczoraj był 10 sierpnia. Pisałeś , że na ten dzień masz wyznaczony termin. Nie wiem czy będziesz miał możliwość odczytania tego postu ale z pewnością poczujesz, że trzymam kciuki za Ciebie. Chyba nie tylko ja.
Z nadzieją czekam na info.
pozdrawiam
wojtek
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2009-08-11 10:37:47
Heniu...


masz od nas wszystko, czego Ci trzeba: życzliwość i moc!!
Działaj i wracaj do nas. Jak pisałam - turnus Ci nie ucieknie, będę je robić ile mych "byczych" sił wystarczy.
Najważniejsze jest Twoje zdrowie.

Pozdrawiam Ciebie i całą Rodzinkę.

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2009-08-11 10:38:22
Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-08-11 21:01:51
Witam milo wszystkich !
Chce Was poinformować, ze tak jak pisał Damian prof. Wojtowicz jest do 17-go na urlopie i dopiero po tym terminie idę na stół. Na razie czekamy z niecierpliwością na ten termin, bo żona moja czeka też na telefon ze szpitala Uniwersyteckiego w Olsztynie, gdzie będzie miała operację na kręgosłup. Będzie ją operował prof. Maksymowicz, który otworzył w Olsztynie oddział chirurgii, z takimi urazami. Obawiamy się tylko żeby nie zbiegły się razem te terminy. To narazie tyle ode mnie, pozdrawiam Was serdecznie i do usłyszenia. Heniek52
P.s. Madziu chyba się nie wyrobie na ten turnus, ale będą następne prawda ?
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2009-08-12 00:30:56
Tak jak pisałam żdziebko wyżej Heniu...


będą następne turnusy, dopóki mi moich sił " byczych" wystraczy.... Spokojnie. Czekam na Ciebie.

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2009-08-12 00:37:11
Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..


WITAM MILO !
Dziś wróciłem ze szpitala na przybysza. W końcu prof. Wójtowicz wyjął mi resztę tej pieprzonej protezki, ale porościnał mnie równo. Mam cięcia po obu stronach stomy. Porobiły się takie gniazda niepogojone. Dali mi receptę na jakąś maść, która ma przyśpieszyć gojenie. Ta maść to Solcoseryl. Ból mam bardzo duży i biore Ketonal. Nie wiem kiedy dojdę do siebie, bo jak jest trochę lepiej to znów czegoś szukają. Myślę że nie dam rady teraz jechać na ten turnus do Rymanowej. Zbyt duży ból, ale myślę że na następny się załapie. To narazie tyle ode mnie pozdrawiam miło wszystkich - Heniek52
P.s. żona ma za tydzień dzwonić do prof. Wójtowicza i przekazać mu czy mi się goja te rany.
mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2009-08-25 19:41:25
Cześć Heniu!Myślałem że się poznamy w Rymanowie ale zdrowie jest najważniejsze. Mimo tego że nie będziesz między nami osobiście ,to bądź pewny że w rozmowach na pewno niejeden raz będziesz obecny . A kolejne spotkanie , myślę że zaaranżujemy jeszcze w tym roku. Teraz zajmij się swoim zdrowiem/najważniejsze ,że już nie masz tej ..... protezki/, a my wszyscy ,trzymamy kciuki aby ta regeneracja sił była jak najkrótsza.Po powrocie , zamieścimy na forum, serwis zdjęciowy. Pozdrawiam serdecznie Mundek mundek czapliński
majkapl foto

pomógł:4

Wysłany: 2009-08-25 22:27:54
Witaj Heniu, cieszę się bardzo, że jesteś już po zabiegu- teraz już masz z górki. Dbaj bardzo o czystość ran wokół stomy. Ten Solcoseryl jest dobrym lekiem. Na oczyszczoną ranę ( solą fizjologiczną albo przegotowaną wodą) nanoś cieniutką warstwę kilka razy dziennie. Maść jest dobra na rany suche, natomiast żel na rany sączące. Solcoseryl maść można stosować pod półszczelne opatrunki, ale najlepiej rana goi się , jak ma dostęp powietrza. Dlatego najkorzystniej jest w ciągu dnia pozostawić nasmarowaną żelem ranę bez opatrunku, a na noc po ponownym oczyszczeniu i nasmarowaniu przykryć jałowym opatrunkiem.
Pij dużo płynów - herbatki ziołowe, zieloną herbatę, wodę niegazowaną. Najlepiej jakbyś odstawił całkiem cukier i wszystko co słodzone. Pozdrawiam Cię serdecznie - Majka

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2009-08-25 22:28:45
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-08-26 09:13:21
Witam miło !
Mundek napisałeś że jeszcze w tym roku zaaranżujecie turnus, ale czas pokaże jak to będzie. Byłbym rad gdyby doszło to do skutku.
Majeczka dziękuję Ci za wskazówki jakie poczyniłaś odnośnie mojego leczenia pooperacyjnego. Na pewno wiem już jak stosować tą maść. Jeśli zaś chodzi o słodzenie to muszę Ci powiedzieć że słodzę słodzikiem bo mam cukrzycę i jestem na insulinie, dlatego te moje rany goją się znacznie dłużej. Dziękuje Wam za wsparcie duchowe, bo jak się okazuje zbyt mało wiem na temat mojej choroby.Pozdrawiam Was serdecznie i proszę piszcie jak Wy radziliście i radzicie sobie w pokonywaniu tej choroby.
P.s. chciałbym aby ktoś mi podpowiedział gdzie można kupić osłonkę gumową na rurkę pod prysznic. Miałem już ofertę, ale za 140 zł. Czy to jest możliwe że kawałek gumy perforowanej kosztuje tyle kasy ????????????? Pozdrawiam raz jeszcze - Heniek52
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-09-01 18:43:46
WITAM MILO !!!
Chciałbym podzielić się z Wami bardzo miłą dla mnie sytuacją otrzymania od jednego z Nas osłonki pod prysznic. W ostatnim moim poście narzekałem, że te osłonki są zbyt drogie i nie czekałem długo na odzew. Jeden z Naszych przyjaciół przedzwonił do mojej żony i zaoferował mi taką osłonkę za darmo. Za trzy dni otrzymałem pocztą tę osłonkę z czego jestem bardzo zadowolony. Pragnę podziękować serdecznie Temu przyjacielowi, że nie ważne dla niego były niemałe przecież pieniądze, ale pomoc dla drugiego człowieka.

DZIĘKUJE CI DAMIANIE ZA OKAZANĄ MI POMOC.
Myślę, że będę w stanie zrewanżować się Tobie czymś innym..............
Jak niewiele trzeba, aby uczynić drugiego człowieka szczęśliwym.
Pozdrawiam serdecznie - Heniek52
P.s. Powoli dochodzę do siebie, najważniejsze że rany się goją dość dobrze.

Edytowano 2razy, ostatnia edycja 2009-09-01 18:46:29
JoasiaB foto

Wysłany: 2009-09-02 00:58:16
W tej społeczności, w grupie przyjaciół/znajomych takie odruchy serca wcale mnie nie dziwią. I na pewno nie tylko mnie nie dziwią. Wyjątkowość poprzedniego (tam na początku trafiłam) i tego forum poczułam od pierwszych chwil.
Życzę dużo, dużo zdrowia dla pana Henia.

Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-10-22 14:54:12
WITAM MILO !!!
Dawno nic nie pisałem o sobie, bo czekam z niecierpliwością na zagojenie się ran po ostatniej operacji. 13-go minął rok jak miałem usuniętą krtań i dalej nie mogę wyjść na prostą. Stale coś się dzieje nie tak. Rany wokół stomy co prawda się już zagoiły, ale jeszcze po nocy wydostaje się krew z rany tchawicy, bo tam była ta część protezki. Niektórzy mówią że po roku czasu powinno się rurkę odłożyć, a ja się zastanawiam czy wogóle bedę mógł bez niej żyć. Powiem krótko WKURZA mnie taki żywot i niech ktoś mi powie że nie mam racji. Dlatego rzadko próbuje coś pisać, bo jest tak jak jest. Pozdrawiam wszystkich milusio i do usłyszenia - Heniek52

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2009-10-22 15:10:28
mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2009-10-22 15:24:28
Cześć Heniu! Ponieważ na forum nie wolno używać wulgaryzmów, poprawiłem Twój post, ty wiesz w jakim miejscu. Odnośnie noszenia bądź nie noszenia rurki, nie ma żadnej reguły, bo jest to zależne przede wszystkim od sposobu w jaki operator przyszył końcówkę tchawicy do szyji. Znam kolegów którzy są już dziesięć lat po operacji, a rurkę wyjmują tyko do czyszczenia, bo odczuwają jak zwęża im się średnica stomy, inni w dzień chodzą bez rurki, a na noc ją zakładają. Jak widzisz w tym względzie jest pełna różnorodność zachowań, dlatego nie wpadaj w wisielczy chumor, bo wszystko wymaga czasu i cierpliwości. Jestem pewien , że wszystko u Ciebie będzie dobrze. Pisz do nas nawet jak coś Cię wkurza, bo po pierwsze należy to z siebie wyrzucić, a po drugie może akurat znajdzie się jakiś sposób żeby Ci pomóc a Tobie będzie lżej. Pozdrawiam serdecznie Mundek .

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2009-10-22 15:25:23
mundek czapliński
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2009-10-22 17:44:26
Witam ponownie.
Dziękuję Ci Mundek za poprawkę jaką zrobiłeś w moim poście. Jestem rozżalony a nawet wściekły bo zamiast być lepiej to jest gorzej. Chodzi mi o moją odporność, bo za tym kryje się moja niemoc. Niby wyniki jakie robię czyli morfologia są coraz lepsze, a ja czuję się coraz słabszy i brakuje mi powietrza. Nawet już nie noszę apaszki żeby łapać więcej powietrza. Mieszkam na 3 piętrze i jak wejdę na górę to sapię jak stara ciuchcia. Nie wiem może ktoś miał takie objawy, proszę napiszcie. Pozdrawiam milo - Heniek52
mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2009-10-22 20:44:49
Trudno mi ocenić/ bo przecież nie jestem lekarzem/ dlaczego masz takie problemy z oddechem, ale w oparciu o swoje doświadczenia, jak i innych kolegów,wszyscy popełniamy jeden błąd, mianowicie bezzasadnie uważamy że nie wolno nam się wysilać/ w dobrym tego słowa znaczeniu/ i w związku z tym siedzimy w domu, wietrzymy się na balkonie. My wszyscy, jeżeli tylko możemy się poruszać ,powinniśmy stopniowo rozćwiczać mięśnie obręczy barkowej, dużo chodzić na długie spacery, jeździć na rowerze i w ogóle dbać o swoją sprawność fizyczną. Wiem że wiele osób , czytając te słowa, powie -" czy ten Mundek ,do reszty zwariował", ale zapytajcie waszych lekarzy, czy nie mam racji. Po drugie należy opanować oddychanie torem żebrowo -przeponowym, to pozwoli na spokojniejszy i dłuższy oddech. Te wszystkie ćwiczenia przydadzą się przy nauce mowy przełykowej. Nie sposób opisywać wszystkich ćwiczeń, po instrukcje należy zwrócić się do rehabilitantów, wszystkie te ćwiczenia przerabiamy na turnusach. Ale bez formy fizycznej, nigdy w pełni nie poczujemy się zdrowi. Nie wiem Heniek, czy to co piszę jest dla Ciebie czymś nowym , może to wszystko robisz, dlatego swoje trudności oddechowe skonsultuj z lekarzem, ale krótki oddech przy wchodzeniu na 3 piętro ,to typowy brak formy. Pozdrawiam Mundek

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2009-10-22 20:46:21
mundek czapliński


Heniu,

masz prawo być zdenerwowany, a nawet wściekły!. Trzaskać słowami jak drzwiami, Masz do tego prawo, święte prawo. Im więcej tych emocji wyrzucisz z siebie tym mniej na ich działanie narażony będzie układ odpornościowy. Uwalniaj się od nich na różne, najlepsze dla Ciebie sposoby, nie raniąc innych. Twój klimat emocjonalny ma wpływ na gojenie się ran ciała.

A rany masz wielkie - jak piszesz. Wielkość otworu tracheotomijnego jest wielkością tchawicy (bywa poszerzony w zależności od ewent. nacieczenia zmian nowotworowych do tchawicy)i nie może się on zasklepić - to jasne. Jest to nasza jedyna droga oddechowa. Dlatego zakładamy rurki tracheotomijne o różnych numerach, np.: 7 - 14 mm średnicy. Po takim jak nasz zabiegu tchawica obkurcza się troszkę, ale mamy rurkę.
Ran masz dużo, stąd trudne gojenie, podkrwawianie..

Daj sobie czas i beczkę cierpliwości. Właściwie, jesteś na to skazany.
Jeżeli chodzi o oddychanie na poziomie 3-go piętra..Po usunięciu małej cząstki drogi oddechowej (krtani)oddycha się trudniej. Przy wysiłku, powietrze zbyt szybko ulatuje szerokim strumieniem, nie ulega ciśnieniu w krtani.Tłocz powietrze do płuc przeponą, dopełniaj do sytości żebrami. Wchodż i schodż ze schodów po 2,3,4..- schodki. Do góry i do dołu. Ćwicz mięśnie nóg, ud.

Możesz robić w domu "suchą zaprawę": siadasz na krześle siadem aktywnym (bez oparcia), stopy postawione szeroko; dłonie splecione i założone z tyłu na szyję; łokcie szeroko.
Wdech + wydech z równoczesnym skłonem skrzyżnym do jednego, a potem drugiego kolana .

Stoisz w rozkroku. Ręce i ramiona uniesione do góry. Wdech + wydech przy skłonie do kolan.
Na pewno znasz oba ćwiczenia. Jest dużo innych. Sprężystość ciała znacznie łagodzi niedomogę oddechową.

I ostatecznie stwierdzasz: cóż znaczy 3 piętro? Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
kwr foto

pomógł:4

Wysłany: 2009-10-23 12:49:21
Pomógł
Witaj Heniu!
Musisz uzbroic się w cierpliwośc.Już Ci mówiłem , że co prawda miałem operację o pół roku wcześniej od Ciebie i też tak jak każdy miałem problemy.Właściwie mam je do dzisiaj , bo któż ich nie ma? Za szybko chcesz się pozbyc rurki.Musisz ją po prostu zaakceptowac.Ja też przez długi okres czasu wychodząc z domu i po przejściu kilkudziesięciu metrów musiałem wracac , gdyż rurkę już miałem pełną i brakowało mi powietrza.Stopniowo uczyłem się oddychac , tak jak radzi Ci Magda.Teraz tą tradycyjną rurkę zakładam na noc.W ciągu dnia miewam też potrzebę założenia rurki , gdyż bez niej czuję ucisk w okolicy stomy i nie czuję się dobrze.Innym razem zakladając rurkę kaszlę i zwiększa się ilości wydzieliny.Muszę ją co chwila czyścic.Widac organizm różnie reaguje bo bądź co bądź rurka jest ciałem obcym.Dlatego kupiłem sobie dodatkowo taką kótką rurkę z silikonu , kóra nazywa się "Stoma button".Jak czuję się gorzej bez rurki zakładam ją w ciągu dnia.Jest ona bez tasiemki tylko wkładana w otwór stomy , więc trzeba uważac żeby jej nie zgubic.Z tą rurką pozwalam sobie nawet do wyjścia zakładac golf.Ucząc się spokojnego oddychania przeponą / unosząc brzuch przy wdechu i wciskając go przy wydechu/mogę spokojnie przebywac w towarzystwie przez kilka godzin i właściwie nie widac , że mam rurkę.Jeżeli trzeba odkaszlnąc dyskretnie wychodzę do toalety , po chwili wracam i wszystko jest ok.
Przy nauce mowy ze względu na wysiłek rurka tak samo szybko się zapełnia.Po pewnym czasie ten problem staje się również mniej uciążliwy.
Tak więc Heniu musisz cierpliwie cwiczyc a po kilku miesiącach postępy będą na pewno widoczne.
Pomału na krótkie okresy odstawiaj rurkę - najpierw na 15 min , pół godziny itd...
Zobaczysz , że będzie coraz lepiej.

Pozdrowienia

Krzysiek.
teresa995 foto

Wysłany: 2010-07-30 02:30:06
witamy wszystkich,
chciałbym spytać co to takiego ta osłonka pod prysznic, czy to się zakłada na rurkę w krtani, czy pomaga ona w braniu prysznica i woda wtedy nie ma prawa zalać krtani?
Jeśli ta rurka jest tak pomocna w porządnym umyciu się pod prysznicem, to świetnasptrawa, gdzie ją można kupić, i czy ktoś zWas nie ma takiej rurki na zbyciu albo po niższej cenie odsprzedać, byłbym bardzo wdzięczny.
Jeśli ktoś zWas może przesłać albo odsprzedać taką osłonkę pod prysznic, lub powiedzieć gdzie mógłbym ją kupić to byłbym bardzo wdzięczny i prosiłbym o kontakt telefoniczny w tej sprawie, mój numer telefonu: 609607957.
jeszcze raz bardzo prosiłbym o kontakt telef. w tej sprawie.
pozdrawiam Wszystkich Teresa i Tadeusz
Podpis
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2010-07-30 08:35:34
Witam
Tereso nagrałem ci się na sekretarkę ale odpowiadam na forum by inni zainteresowani mogli skorzystać.
Osłonka o którą pytasz to filtr który zakłada się na szyję. Przykrywa on stomę z rurką bądź bez. Nie przepuszcza wody ale pozwala oddychać.
Typową maskę pod prysznic można kupić w firmie MAJER.Kosztuje nieco ponad 100 pln. www.majer.com.pl
Można spróbować w firmie AKME www.akme.com.pl. Jest znacznie taniej lecz nie gwarantuje takiej szczelności gdyż jes stosowana w innym celu i trzeba mieć dużą świadomość jej użycia.
pozdrawiam
wojtek
teresa995 foto

Wysłany: 2010-08-17 16:02:20
Dzięki za informację wojkow. Wysłaliśmy do "Majera" zamówienie na tę osłonke, za parę dni nam przyślą, mam nadzieję, że się bardzo dobrze sprawdzi w praktyce.
My z mężem mamy teraz problem, bo lekarz prowadzący zalecił robić co drugi miesiac USG szyi i na razie nie robić żadnych naświetleń po operacji, natomiast dr ze szpitala onkologicznego w łodzi dr Bibik teleradioterapeuta po naradzie z zespołem lekarskim ze szpitala onkologicznego wręczzaleca radioterapię - 20 naświetleń, bo mówi, że wtedy szansa na całkowite wyleczenie będzie dużo większa. Mąż się wzbrania przed naświetleniem ze względu na różne powikłania ponaświetleniowe i bardziej słucha i ufa lekarzowi, który go operował i prowadzi ze szpitala Barlickiego w Łodzi. Tak, że mamy dylemat rodzinny, cała rodzina namawia męża na zgodę na naświetlanie, a on się wzbrania i słucha swego lekarza prowadzącego ze szpitala Barlickiego, który każe co drugi miesiąc robić usg szyi, kontrolować 2 razy w miesiącu stan węzłów i szyi przy konntrolnych wizytach i się nie śpiesz z naświetlaniem.
Tak, że chcielibyśmy dla męża jak najlepiej, ale nie wiadomo dokładnie, którego lekaarza posłuchać i do czyjej rady się stosować, tym bardziej że mąż nie chce się poddać naświetlaniu, mimo, że po lampach jego szanse na całkowite ywlecznie wzrosłyby do 90 procent. Jak na razie usg są dobre i na wizytach konntrolnych też nic złego się nie dzieje, mąż już ładnie nauczył się mówić, byle tylko nie nastąpiła wznowa choroby.
Dziękujemy i pozdrawiamy Teresa i Tadeusz
Podpis
heniek50 foto

banita
pomógł:1

Wysłany: 2010-08-17 23:37:24
Witaj Tereniu !!!
Z moich przeżyc pooperacyjnych snują mi się takie wnioski: ja miałem 2 miesiące po operacji radioterapię w Poznaniu na Garbarach. Miałem 33 lampy i dziś wiem, że dobrze się stało, że dostałem te lampy. Miałem ostatnio robiony rezonans magnetyczny i jak na razie jest ok. Jestem po operacji prawie 2 lata. Myślę, że każdy przypadek jest inny, a lampy jednak wypalają te podejrzałe tkanki. Wiadomo również, że jest choroba popromienna, która się odzywa przez długi czas. Ja wiem, że postąpiłem słusznie poddając się radioterapii. Pozdrawiam miło i życzę mężowi dużo zdrówka - Heniek50
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2010-08-18 08:58:28
Witam
Tereso cieszę się ,że mogłem pomóc.
Jeśli będziesz miała jakieś wątpliwości jesteśmy do twojej dyspozycji.
W kwestii naświetlań oczywiście powinien decydować tylko lekarz. Niestety jak sama piszesz nawet wśród specjalistów zdania są podzielone.
Radioterapia powoduje zmiany, które są odczuwalne nawet 2-3 lata po jej zakończeniu. Nie są to jednak zmiany z którymi nie da się żyć. Pokazuje to post Heńka. Przychylam się do jego zdania.
Proponuję dodatkową konsultację u niezależnego specjalisty.
pozdrawiam
wojtek
teresa995 foto

Wysłany: 2010-08-18 20:18:53
Dzięki Wam wszystkim za pomoc i rady. Byliśmy już u dwóch niezależnych specjalistów i jeden mówi naświetlać, a drugi nie naświetlać, tylko często kontrolować. Pierwszy mówi, że nie musiała, ale mogła zostać jakaś komórka nowotworowa, bo naciek nowotworowy był obustronny, obejmował kilka pięter, struny nacieczone były na ponad 4 cm, wycięcie krtani było wprawdzie całkowite, a w wycinkach histopatolog. w węzłach chłonnych nie stwierdzono komórek rakowych, to radioterapia byłaby wskazana. Drugi powiedział, żeby często kontrolować - badania krtani, usg, częste kontrole u specjalisty, a ponieważ usunięcie krtani było całkowite, i nie było zmian nowotworowych w węzłach - to nie ma w chwili obecnej wskazań do radioterapii.
Mąż zgadza się z tą drugą wypowiedzią i słucha jak boga swojego lekarza, który go operował, odradza w chwili obecnej radioterapię i chodzi do niego na częste wizyty, robi usg co drugi miesiąc. Nie wiemy, dlaczego mąż tak bardzo się wzbrania przed radioterapią, ale wytłumaczył nam to w dziwny sposób że na 2, 3 naświetlania to by w końcu poszedł dla świętego spokoju, ale na 20-25 naświetleń, to on nie będzie chodził. Dziwny to sposób myślenia, ale cała nasza rodzina nic na to nie może poradzić,a przecież siłą nikt go tam nie zaciągnie, to on musi podjąć decyzję co do naświetlań. Po prostu słucha tych lekarzy, którzy na dzień dzisiejszy nie zalecają radioterapii.Ja na jego miejscu chodziłabym na te lampy i trudno mi się pogodzić z tym jego dziwnym oporem, bo przecież cała nasza rodzina chce dla niego jak najlepiej.
A póki co mąż jest już piąty miesiąc po operacji, przyzwyczaja się do rurki, ćwiczy mowę i wychodzi mu to bardzo dobrze, rozumiem go nawet, gdy rozmawiamy przez telefon, odbywa rekonwalescencję na naszej działce w okolicach Ldzania, tam wynajduje sobie różne prace majsterkowe, psychicznie czuje się tam bardzo dobrze (gorzej ze mną - bo moja psychika jego chorobę znosi bardzo źle, gdyż martwię się na zapas, żeby nie było nigdy wznowy, chociaż mam też nadzieję na jego całkowite wylecznie), ma apetyt, przytył pare kilo, z oddychaniem i umiarkowanymi wysiłkami fizycznymi też już dobrze sobie radzi, rzadziej kaszle. Oby tak dalej się czuł i żeby nigdy, przenigdy choroba sie nie wznowiła.
Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie, życzmy i Wam i sobie dużo cierpliwości w walce z chorobą, jak najszybszego przystosowania się do życia z rurką, rozwijania wielu nowych zainteresowań i zdrowia, zdrowia przede wszystkim. Teresa i Tadeusz
Podpis
kwr foto

pomógł:4

Wysłany: 2010-08-18 22:26:19
Teresko!
Twoja miłośc do męża i strach o jego zdrowie każdemu może zaimponowac.Kochająca bezgranicznie żona to olbrzymia podpora w każdej chorobie.Czytając Twoje posty mam wrażenie że chciałabyś jednoznacznego poparcia o konieczności naświetlań.Nikt z nas nie jest lekarzem i trudno cokolwiek radzic , zwłaszcza jak zauważyłaś , że każdy przypadek bywa inny i trzeba go rozpatrywac indywidualnie.Jednakże wiem z własnego doświadczenia , że naświetlania nie dają gwarancji , że nie nastąpi wznowa.
Teoretycznie może to zmniejszyc prawdopodobieństwo nawrotu choroby.Ja miałem 35 naświetlań przed operacją i dodatkowo chemioterapię.Miało to wyeliminowac koniecznośc usunięcia krtani i dawano mi nadzieję powrotu do zdrowia.Stało się jednak inaczej - nastąpiła wznowa i konieczna była operacja.Po operacji nie miałem już naświetlań - po prostu już nie było można.
Jeżeli Twój mąż dobrze się czuje , ma apetyt , ma hobby , które daje mu satysfakcję to znaczy , że wspaniale wraca do zdrowia.I tak trzymac!
Po pewnej dawce naświetlań człowiek czuje się po prostu źle.Nie dośc , że nie można niczego przełknąc , ba nawet bezproblemowo wypic szklanki wody , to potrafią się robic wokół szyi rany , że nie można głowy obrócic żeby spojrzec w bok.Jednak każdy organizm reaguje inaczej , jeden znosi to gorzej , drugi lepiej.
I tak jak Ci powiedziałem - naświetlania nie dają gwarancji , że nie nastąpi wznowa.
Jeżeli mąż czuje się coraz lepiej po co szukac nowych problemów.Częste wizyty kontrolne , usg szyi to gwarancja , że mąż jest w dobrych rękach.
Na dodatek już mówi mową przełykową , więc wszystko wskazuje na to , że rekonwalescencja przebiega w sposób prawidłowy.
Serdecznie Was pozdrawiam

Krzysiek
teresa995 foto

Wysłany: 2010-08-24 22:17:29
Dziękujemy Wam za rady, sugestie. Rzeczywiście każdy pacjent, każda choroba to indywiudalny przypadek, inny rodzaj leczenia. Dała nam do myślenia szczególnie Twoja wypowiedź Krzysiu, że naświetlania to nie 100 procentowa gwarancja na nie wystąpienie wznowy i to nie szansa całkowitego wyleczenia. Rzeczywiście teraz mąż czuje się dużo lepiej, zaakceptował już życie z rurką, jest teraz w lepszym stanie psychicznym niż parę miesięcy po operacji, nie irytuje go już rurka, kaszel, szybkie męczenie się itp., pogodził się z tym, tym bardziej, że naprawdę widać już, że sobie coraz lepiej radzi z ograniczeniami w tej chorobie. Nawet coraz lepiej i wyraźniej mówi. I być może ma całkowitą rację słuchając lekarza prowadzącego, który sugeruje częste wizyty kontrolne, częste USG, żeby w porę dostrzec ewentualne niepokojace sygnały i radzi, żeby nie śpieszyć się z naświetlaniem, skoro w tej chwili nie ma niepokojących sygnałów. Tym bardziej, jak piszesz Krzysiu, naświetlania powtórne w razie ewentualnej wznowy nie są raczej stosowane, to może rzeczywiście na razie nie szukać dziury w całym, skoro usg jest na razie dobre, wizyty kontrolne nie wykazują niczego podejrzanego. Po prostu tak jak radzi lekarz prowadzący wykonywać co drugi miesiąc usg, chodzić 2 razy w miesiącu na wizyty kontrolne i mieć cały czas rękę na pulsie w razie ewentualnych najdrobniejszych nawet podejrzeń.
Martwi mnie jednak trochę i jest mi bardzo przykro, jak mąż mówiąc np. o zrobieniu czegokolwiek w najbliższej przyszłości, o jakichkolwiek planach za rok czy dwa, dodaje zaraz swoje sakramentalne: "oczywiście, jak będę jeszcze żył". Przed operacją tych słów nigdy nie używał. Widać, że wewnętrznie przeżywa tę chorobę, nie jest pewien całkowitego wyzdrowienia, liczy się z możliwością wznowy choroby i niepokoi się o najbliższe lata walki z nią.
Czy Wy też przeżywacie takie chwile zwątpienia, czy z upływem czasu człowiek staje się nieco pewniejszy co do swego wyzdrowienia i lęki związane z nawrotem choroby zmniejszają się lub całkowicie znikają?
Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, a szczególnie Twoja wypowiedź Krzysiu dała nam wiele do przemyślenia.
Dużo dużo zdrówka dla wszystkich, optymizmu i radości życia i oczywiście sił do walki z chorobą.
Teresa i Tadeusz Teresa i Tadeusz
Podpis


Witajcie Teresko i Tadeusz !
Chciałbym podzielic się z Wami swoim doświadczeniem jak ja przechodziłem chwile po operacji i później po naświetleniach.
Operację miałem w październiku 2008 roku w Poznaniu. Naświetlania zacząłem 16 grudnia 2008 roku i skończyłem 2 lutego 2009 roku ( 33 lampy) Wówczas namówiono mnie na te naświetlania argumentując to tym że miałem usuwane węzły chłonne i to miała byc gwarancja że nie pojawi się wznowa choroby. Czy dobrze zrobiłem że poddałem się naświetleniom ??? Nie miałem innej alternatywy żeby się nie poddac naświetleniom. Zaraz po lampach czułem się fatalnie, ponieważ moja odpornośc (lekocyty)spadła dwukrotnie poniżej dopuszczalnej normy. Nie chce Was straszyc, ale czułem sie źle. Powoli, powoli, powoli nabierałem sił, żeby w miarę jakoś funkcjonowac. Niestety ale nie mogłem normalnie funkcjonowac, bo zżerały mnie nerwy i chcąc nie chcąc musiałem udac się do psychiatry ( nie mogłem zasnąc w nocy). Dopiero po wzięciu przez jakiś czas leków od psychiatry moje życie nabrało rumieńców. Zaakceptowałem siebie takiego jaki jestem, choc wiem że to kalectwo nie opuści mnie az do śmierci, ale staram się o tym nie myślec..Dzis juz dochodzę do sił, czego i Tobie życzę Tadziu. Pozdrawiam Was milutko - Heniek50
kwr foto

pomógł:4

Wysłany: 2010-08-25 12:02:08
Witaj Teresko!

W każdym z nas gdzieś w podświadomości jest strach przed nawrotem choroby.A stary slogan " jak dożyję" lub "jeśli będę żył" , który jest odpowiedzią na dalekowzroczne plany to wśród nas normalka - ja również reaguję tak samo.
Jednak każdy z nas dąży do tego żeby zminimalizowac skutki naszego okaleczenia i z każdym dniem życ coraz lepiej.
Żyjmy więc lepiej w każdym kolejnym dniu - tego życzę sobie i nam wszystkim.
Nikt za nas tego nie zrobi - musimy sami pokonywac własne słabości.

Pozdrawiam

Krzysiek
siekierki foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-08-26 13:20:03
Witam.
Jurek dwa lata po całkowitym usunięciu krtani[Szczecin].Bez naświetlań,bez chemji słucham tylko lekarza prowadzącego i jest OK.Jeśli zajdzie konieczność radioterapi to trudno,ale nie stosujmy tego jako profilaktyki.Obawa 'jak dożyję'jest niezasadna bo po tych operacjach żyje się długo.Znajomy ciągnie już 11lat i nie myśli się poddawać,czego wszystkim życzę.
Jurek
kwr foto

pomógł:4

Wysłany: 2010-08-26 16:23:46
Witam!
Bardzo mi się podoba wypowiedź Jurka.Krótka i rzeczowa.
Takie posty są bardzo potrzebne na naszym forum.
A określenie "jak dożyję " nie wynika z obawy nawrotu choroby.Wynika to pewnie z chęci upewnienia się jak jesteśmy potrzebni naszym bliskim dziś , jutro i za kilkanaście lat.Odrobina egoizmu w tym stwierdzeniu ale także i dużo miłości.

Pozdrawiam

Krzysiek
teresa995 foto

Wysłany: 2010-09-19 22:52:28
Dziekujemy Wam Jurku, kwr, Heniu za wypowiedzi i jednoczesnie za slowa otuchy. Magdalenie dziekujemy za zaproszenie.
Dzis wrocilimy z dzialki, bo od jutra mamy kolejne badania, lekarzy:, interniste - po szczepionke przeciw grypie, usg krtani - co drugi miesiac i 23.09 wizyte kontrolna u lekarza prowadzacego, ktory zadecyduje, czy naswietlac krtan czy nie. Okaze sie po wyniku usg czy potrzebne bedzie naswietlanie, oby nie, ale jak zajdzie taka potrzeba, to trudno, byleby zapobiec nawrotowi choroby.
Pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie, zyczymy najlepszegfo i dobrej nocki T i T Teresa i Tadeusz
Podpis
teresa995 foto

Wysłany: 2010-09-26 20:26:00
Odnośnie tego, co pisze kwr w sprawie rurki, to mój mąż - poł roku po operacji całkowitego usunięcia krtani - też lepiej się czuje z rurką, wyjmuje ją nie codziennie i tylko na godzinę.
Pozdrowienia dla kwr i wszystkich na forum.
Teresa i Tadeusz Teresa i Tadeusz
Podpis
teresag162 foto

pomógł:1

Wysłany: 2011-11-17 15:45:50
WITAJCIE,byłam we wtorek na kontroli w gdyni .Pytałam wkoncu lekarza czy ja moge wyciagac rurke i na jak długo odpowiedział ze to odemnie zalezy,ale ja sie czuję dziwnie bez rurki wyciagne na kilka godzin,nic sie niby nie dzieje ale jak mam chodzic bez jak to dziwnie wygladam i nie estetycznie! co mam zrobić ,plastry zamówic i tak naprawde boje sie ze coś tam sie dostanie do stomy,przeraza mnie mysl ,ze miałabym całkiem ja wyciagnać?co mam zrobic ? tyle lat chodze z rurką i wyciagałam na noc co tez nie było madre!,teraz nie wiem jak se poradzić,moze nigdy sie nie zdecyduje?moze ktoś miał ten problem ,albo ma naspiszcie?pozdrawiam. Terenia
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2011-11-17 19:45:24
Teresko,

na pewno dostaniesz dużo odpowiedzi na swoje pytanie - wątpliwości.
Dodaję swój maleńki głos - za usuwaniem rurek. Stopniowo i konsekwentnie. Tego uczy mnie doświadczenie moich przyjaciół bez krtani. Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
heniek50 foto

banita
pomógł:1

Wysłany: 2011-11-17 22:19:38
Witaj Teresko !
Podziele sie swoim doswiadczeniem odnosnie rurki. Dostalem dobre rady od przyjaciol tu na forum i nie tylko, zeby stopniowo wyjmowac rurke na dwie godziny i na godzine zalozyc. Wszystko jest cacy ale jak wyjme rurke do zmiany opatrunku to zaraz mnie lapie kaszel i szybko staram sie zalozyc. Nie wiem tak jakos dziwnie mi bez rurki. Tereniu co do wygladu to mozesz nosic apaszki ktore zakrywaja stome. Nie wiem czy wogole uda mi sie chodzic bez rurki, bo mam takie odruchy wymiotne. Pozdrawiam Wszystkich milo - Heniek50
teresag162 foto

pomógł:1

Wysłany: 2011-11-18 06:23:20
witam serdecznie,dziekuje bardzo za odpowiedz ,ale ja nie nosze opatrunku Heniu ,ale i tak tez sie dławie a żeby załozyć cos na szyje dusze sie nie moge nic załozyc próbowałam róznych sposobów jak równiez mam kolie ,która maja kobiety,dusze się nie wiem dlaczego? i tu problem jak chodzic ze odsłonietą stomą?TERENIA. Terenia


Witam Tereniu myślałam że tu będzie mnóstwo podpowiedzi a tu cisza doradzają Ci panowie a gdzie nasze piękne panie ze swoimi apaszkami ,koliami, szalami ,i.t.p?Myślę że to wszystko nie tak.Wyjmuję rurkę żle sie czuję,i z wszystkiego rezygnuję.Potrzeba wiele cierpliwościi spokoju. Napisze o mnie ,jak pozwolono mi wyjmować na 2-3 godz wyjęłam tylko na 20 min.Strach na więcej nie pozwolił,ale pomału i jest dobrze.Po operacji ze szpitala wyszłam w szalu na szyi i do dziś nikt z moich domowników ani obcy nie widział mojej niedoskonałości Poszyłam mnóstwo opasek ,szali,apaszek . Z róznych materiałow ,jak mnie dusi bawełna to ubieram koronkę ,i.t,d. Poprostu musisz próbować mnie też wszystko dusiło a dziś spokojnie ubiorę golf a pod spód apaszkę typu filtr i jest dobrze Życzę wytrwałości Ewa
mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2011-11-19 15:21:00
Witajcie przyjaciele! Temat " z rurką czy bez...", powraca cyklicznie na nasze forum, i za każdym razem kończy się tym samym wnioskiem, że noszenie rurki jest sprawą indywidualną. Bo każdy z nas miał, w samej rzeczy inną operację, mimo tego, że tak samo się nazywa. Przeprowadzał ją inny chirurg, który ma swoje sposoby cięcia i szycia, zakres każdej operacji jest inny, zależnie od postępu choroby. Ponadto , każdy ma inną psychikę, to co dla jednego jest super wygodne, np. chodzenie całkowicie bez rurki, inny sobie tego nie wyobraża, a wręcz powoduje to kaszel i strach przed uduszeniem. Dlatego nie ma odpowiedzi, na to pytanie. Każdy musi podjąć decyzję sam, na bazie informacji zawartych w tym temacie na forum i zrobić tak, żeby było mu najlepiej. P.s. Mam kolegę ,który jest 28 lat po operacji, chodzi bez rurki i jest w doskonałej formie. Pozdrawiam serdecznie Mundek

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2011-11-19 15:22:03
mundek czapliński
teresag162 foto

pomógł:1

Wysłany: 2011-11-19 15:55:47
DZIEKUJE WAM ZA WYPOWIEDZ ,MUNDKU MASZ RACJE ,KAZDY SAM MUSI ZDECYDOWAC? A KAZDY JEST INNY ,MA INNA PSYCHIKĘ TO PRAWDA,NO BEDE PRÓBOWAĆ WYCIAGAC NA DŁUZEJ NO I ZOBACZYMY JAK TO BEDZIE DALEJ.POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE.TERENIA.

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2011-11-19 15:56:30
Terenia
 
 
teresag162 
teresag162

Rok operacji: 2001
Wiek: 61
Dołączyła: 24 Mar 2012
Posty: 120
Skąd: łebunia- lębork .woj.pomorskie
Wysłany: 2022-02-20, 07:58   Stoma .

Witam wszystkich .Niektorzy mnie znają osobiscie inni moze nie ,chcialam wam cos napisać o mnie.Otóż bede 21 lat od operacji ,niby nic ale opisze wam cos ,niech kazdy sie zastanowi czy nosic rurkę czy też nie otóż gdzies 2 lata temu wyjelam rurke i przstalam nosic mialam zwykla plastykową ,po pewnym czasie nie moglam jej wlozyc do stomy zaczelam bardzo sie bać panikowac wrecz ,pojechalismy z mezem do specjalisty laryngologa i po duzym wysilku pani doktor wsadzila mi te rurkę,co za bol pokaleczpne wszystko rozpieralo mnie w stomie .Nie radze tak sobie poprostu lekceważýć nienoszenie rurki czasami stoma splaca figle .wreszcie zaczelo sie goić w stomie ,nie zapominajmy że stoma moze za jakis czas zwężać się przekonalam sie sama o tym.Mierzcie prosze wkladajcie na jakis czas bo to nie smieszne grozilo mi operacyjne rozszerzanie stomy.Dobrze ze doktor doswiadczona poradzila se z tym ale ból był okropny.Prosze przeczytajcie to czasem lepiej dzialać niż bedzie potem problem.pozdrawiam wszystkich.
Ostatnio zmieniony przez teresag162 2022-03-21, 13:55, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2022-02-21, 10:04   

Cieszę się Teresko

że jest lepiej z tą rurką. To rzeczywiście ważne, żeby nawet po długim czasie odstawienia rurki sprawdzać sobie, czy otwór w szyi nie zmniejsza się. Zwłaszcza gdy nosiło się rurkę o niewielkiej średnicy zewnętrznej, np. 8 mm. :-D
 
 
teresag162 
teresag162

Rok operacji: 2001
Wiek: 61
Dołączyła: 24 Mar 2012
Posty: 120
Skąd: łebunia- lębork .woj.pomorskie
Wysłany: 2022-03-21, 13:52   Re: Stoma .

Pozdrawiam wszystkich w 1 dzien wiosny stoma zagojona i już dobrze.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2022-03-29, 10:12   

Teresko

mam nadzieję, że wnętrze tchawicy wygoiło się , a stoma nie zmniejsza swojej średnicy. Wszystko w porządku. :-D
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template modified by Mich@ł
Strona wygenerowana w 0.06 sekundy. Zapytań do SQL: 12