FAQ      Szukaj      Użytkownicy      Download      Album      Czat      Statystyki  
  · Zaloguj Rejestracja · Profil · Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości · Grupy  

Poprzedni temat «» Następny temat
Mowa przełykowa czy protezka?
Autor Wiadomość
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2012-03-21, 22:06   Mowa przełykowa czy protezka?

wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2010-06-24 09:03:32
Witam
Otwieram nowy temat i mam nadzieję forum dyskusyjne.
Na powyższe pytanie muszą sobie odpowiedzieć nie tylko osoby po laryngektomii ale również a może przede wszystkim ci , którzy właśnie usłyszeli wyrok.
Kiedy podejmować decyzje?
Z kim je konsultować?
Jakie są plusy i minusy poszczególnych rozwiązań?
Czekamy na Wasze zdanie. Na Wasze doświadczenia. Są bezcenne. Nie milczcie. Podzielcie sie nimi.
Pozdrawiam
wojtek
mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2010-06-24 22:32:14
Zalogowała się na forum "Tereska 1958", która jest 5 lat po operacji i mówi "cicho, ale otoczenie ją rozumie....",tak napisała o sobie. Domniemam Heniu/bo tak ma na imię nasz nowa koleżanka/ że mówisz pseudoszeptem, czyli tą szczątkową umiejętnością mówienia, która pozostaje po operacji. W ubiegłym roku ,na turnusie w Rymanowie -Zdroju, był z nami Józek, który przez 13 lat posługiwał się pseudoszeptem, nawet dość sprawnie, ale chcąc żeby go ludzie słyszeli, jako "wzmacniacza" używał swojej żony. W ciągu paru dni intensywnych ćwiczeń, zaczął mówić przełykiem i to całymi zdaniami, bo żona mu się zbuntowała i zagroziła że nie będzie już jego nianią.Piszę o tym szczególnym przypadku do Ciebie Heniu, bo masz do wyboru naukę mowy przełykowej, wszczepienie protezki, używanie laryngofonu albo pozostanie przy stosowaniu dotychczasowej techniki mowy.Pytaj o wszystko co Cię nurtuje, czego n ie wiesz i czego się boisz. Znajdziesz tu przyjaciół ,którzy wyczerpująco ,w oparciu o własne doświadczenia udzielą Ci odpowiedzi. Pozdrawiam Mundek. mundek czapliński
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-06-25 11:11:10
Witaj Mundek !!!
Przeczytałem Twój post odnośnie mowy przełykowej i mam do Ciebie pytanie, ale chwila. Byłem na nauce mowy przełykowej w Spale na pierwszym turnusie. Oczywiście Madzia zrobiła swoje tzn. znalazła u mnie głos, dostałem od Madzi książki do dalszej nauki mowy i zacząłem cwiczenia. Na dziś jestem na takim etapie że wymawiam praktycznie wszystkie wyrazy, ale niestety CICHO i meczy mnie dłuższa mowa. Ostatnio przestałem też używac książki od Madzi, bo jak wymawiam już praktycznie wszystkie wyrazy to uznałem, że niema potrzeby dalej czytac tej książki. Mundek Ty jako stary fachowiec zapewne znasz tajniki nauki mowy przełykowej. Dlatego chcę Cię zapytac gdzie popełniam błąd i co powinienem robic zeby ta mowa była głośniejsza ? Pozdrawiam milutko - Heniek 52
mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2010-06-25 20:41:56
Witaj Heniu! Zadałeś mi pytanie na które trudno odpowiedzieć, nie słysząc tego jak mówisz, bo jest wiele przyczyn dla których mowa jest cicha. Nie chcę tu wchodzić w kompetencje logopedy, ale gdzieś popełniasz błąd. A może to nie jest mowa przełykowa tylko ,dalej pseudoszept, a Ciebie nie ma kto skorygować . Jest taki praktyczny sposób na zgłośnienie mowy w początkowym okresie. Należy palcami, znaleźć miejsce , gdzie powstaje głos, tam powinieneś wyczuć drgania mięśni przełyku, a następnie palcami ,nad stomą ,wyczuć sam przełyk i delikatnie dwoma palcami go objąć i powiedzieć jakiekolwiek słowo, pod palcami wyczujesz drgania przełyku a głos powinien być głośniejszy. Ale to nie może być, stała praktyka, tylko jako sprawdzenie siły głosu. Jeżeli to doświadczenie nic nie daje, to znaczy że nie mówisz przełykiem tylko pseudoszeptem , tak mi się wydaje, ale nie jestem logopedą i mogę się mylić. Pozdrawiam Mundek mundek czapliński
siekierki foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-06-26 12:15:01
Witam serdecznie, kłania sie Jurek.
Dwa lata używam laryngofonu i nie chce innej formy porozumiewania sie ze swiatem.Głos moj jest wpełni akceptowany przez wszystkich z kim sie kontaktuje.W domu rozmawiam szeptem raz ciszej,raz glosniej zaleznie od samopoczucia.Dlaczego laryngofon? Na poczatku gdy bylem w stadium wyboru formy kontaktu z ludzmi,spotkalem panią ktora mowiła przełykowo lecz jej głos był'krzykiem ptaka' tak to odebrałem.Jeśli mowa przez laryngofon mnie zmeczy to mowie ze jestem niemy i koniec dyskusji.Poprzez takie małe złośliwosci trzeba czerpać energię do dalszej walki.
Pozdrawiam Jurek
tigresse foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-06-26 18:20:26
Serdecznie witam Wszystkich!
Mój tata mówi,że z mową przełykową to baterii nigdy nie zbraknieprotezki niestety nie mógł mieć wszczepionej ponieważ pole operacyjne było zbyt duże...I pozostawała nam do wyboru mowa przełykowa,pseudoszept lub laryngofon.Początki to jak pewnie wszyscy,posługiwał się pseudoszeptem.
Później kupiliśmy laryngofon-wtedy był bardzo szczęśliwy. Ale bardzo się spieszył jak mówił i wydaje mi się,że nie wykorzystał w pełni tego zgrabnego,małego "niezbędnika".Teraz twierdzi,że był trochę leniwy i wystarczało mu to na tyle,żeby się porozumiewać.Zresztą nie dziwię się,wtedy był duży obrzęk a i tatuś był słaby po całym leczeniu...
Z początkiem maja zaczął wypowiadać pierwsze wyrazy dzięki Magdzie.I to dopiero dodało Mu skrzydeł,wiary w siebie.Bardzo Go to dowartościowało!Jego głos,w zależnosci od dnia jest głośny lub cichszy(ponieważ jednego dnia obrzęk łapie go w miejscu gdzie powstaje głos w przełyku,innego puszcza i rozluźnia)Podsumowując, tatuś twierdzi,że mowa przełykowa jest najprzyjemniejsza...
Czasem zachodzę w głowę jak to możliwe,że tatuś mówi...jakie cuda Wy-bez krtani-wyprawiacie!jakie zdolności adaptacyjne ma Wasz organizm...Tak na marginesie,tatuś miał wyciętą część przełyku i gardła dolnego-i jakoś generuje ten anielski głos...
Życzę Wszystkim Wam-jeszcze nie mówiącym-możliwości opanowania tego kunsztu!Trzymam za Was kciuki!!!

Edytowano 2razy, ostatnia edycja 2010-06-28 20:20:45
heniek52 foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-06-26 21:58:38
Witam wszystkich milo !!!
Mundek zwracam się do Ciebie Przyjacielu, bo Ty zawsze wiesz czego ja oczekuję. Co do mowy przełykowej to mówię autentycznie tak jak mnie nauczyła Madzia i nie jest to pseudoszept. Myślę że, popełniłem błąd ze odstawiłem książkę od Magdy i chyba muszę wziąc się za prawidłowe oddychanie przeponą. Sądzę, że tu jest cały szkopuł, że ten mój głos jest cichy i nie do końca słyszane są słowa. Myślałem że istnieją jakieś tajniki o których ja nie wiem ? Teraz wiem ze muszę się przyłożyc do cwiczeń żeby były efekty. NIC NIE PRZYCHODZI ŁATWO - dziekuję za uzyskane rady pozdrawiam milusio i do usłyszyska - Heniek52
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2010-06-26 22:25:31


Ponieważ na forum zabrzmiało logopedycznie ..więc z miejsca " gdzie diabeł mówi dobranoc "( widzę tu tylko niebo i góry) i mam jeszcze zasięg - dołożę swoje pięć groszy.

Odnośnie tematu , w którym piszemy? Uważam, że decyzję o sposobie pooperacyjnego komunikowania się z ludżmi , każdy powinien podjąć SAM. Istnieje oczywisty warunek: po zapoznaniu się z wszelkimi dostępnymi info na ten temat.
Nośnikami takich info są broszury, książki., filmy?. jednak najlepszymi - osoby po laryngektomii! Wiem to ponad wszelką wątpliwość.

Stąd liczne, prawie codzienne wizyty moich pacjentów i członków Podlaskiego Towarzystwa Laryngektomowanych w szpitalu. Oni pokażą i powiedzą swoje opinie najbardziej wiarygodne. Wiem, że takie praktyki mają miejsce w wielu szpitalach.
Należy pogadać z lekarzem. Przed zabiegiem - nie powie zbyt wiele w temacie " mowy" ponieważ chirurg tym się nie zajmuje. Jeśli w jego klinice, oddziale wstawia się protezki typu Provox 2 , na pewno złoży taką propozycję.
Należy też poszukać w necie technicznych możliwości tworzenia głosu zastępczego po laryngektomii. Pojawi się info o elektronicznych protezach krtani - z całego świata.

Z tak wielu info należy wypracować swoją decyzję. I nie powinno być dylematów..
A jednak, one istnieją. Wynikają z lęku o siebie. Ja to rozumiem. Potrzebny jest ktoś, kto ten poziom lęku obniży: bliska osoba, rodzina, grupa wsparcia, logopeda. Łatwiej jest wypracować decyzję na zabieg znając przebieg rehabilitacji głosu i mowy.

Moje zdanie - tysiąckrotnie przez tyle lat wypowiadane - na pewno znacie: stawiam na niezmierzone potencjalności człowieka i uczę mowy przełykowej, gardłowej. A od pewnego czasu wykorzystuję protezki Provox do mowy przełykowej i świetnie to wychodzi! Serio!


Pytanie postawione przez Henia nie było skierowane do mnie, ale, że logopedą jestem...
Heniu, natężenie głosu zależy konkretnie od ciśnienia słupa powietrza pod ustami przełyku ( a nie od jego ilości), mniej od napięcia mięśni segmentu zwieracza gardła dolnego. Mięśnie przełyku wyćwiczyłeś poprzez " chrumkanie" oraz napinanie i rozluźnianie. Natężenie głosu możesz wzmocnić na kilka sposobów:

+ wzdychając (ustami) i jakby ?napierając? powietrzem na miejsce , którym chrumkałeś,

+ możesz próbować mówić jakby ?krzycząc? ? tak jak przemawia się do większej grupy osób,
+ także poprzez obniżanie głosu na głosce ?yyy?( to wzmacnia i obniza głos).
Sposób podany przez Mundka jest też dobry tyle, że " chwilowy" , ale daje jak najbardziej poczucie głośności głosu.

Heniu, z tego, co pamiętam, w Spale Twój głos wcale nie był cichy lecz " normalny". Myślę, że bardziej chodzi Ci o to, że on momentami zanika, co może dawać wrażenie cichego głosu - niepełnego.

Jeśli potrzebujesz Serduszko dodatkowych wyjaśnień, to pytaj proszę?.Na forum zaglądam każdego dnia choć noce w górach są piękniejsze. Zawsze odpiszę.

Edytowano 4razy, ostatnia edycja 2010-06-27 20:28:36
Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2010-06-28 10:10:58
Jurku,

kilka razy czytałam Twój post i nie mogę powstrzymać się od komentarza. Jest on tak oczywisty, że aż zbędny; jednak powiem....

Piszesz, że Twoj głos jest całkowicie zrozumiały przez otoczenie. Świetnie, ogromnie cieszę się. Jesteś jednak uzależniony od mechanicznego urządzenia, prawda? Brak jest modulacji głosu. Są laryngofony dające głos "bardziej kobiecy" (wyższe tony) i jakby "bardziej męski", ale bez modulacji. Tak więc głos tworzony przy pomocy laryngofonu jest - w mojej ocenie - głosem "robota". Metaliczny.
Dalej. Kiedy rozładuje się akumulator to nie masz głosu. Musisz też przy każdej próbie mówienia przykładać laryngofon do szyi. Rękę masz zajętą i nie będziesz mówił jadąc np. samochodem, niosąc torbę z zakupami itp Prawda? Jest to uzależnienie.

Piszesz też, że kiedy się zmęczysz to mówisz, "...że jestem niemy"!. Daruj! To, po co używasz laryngofonu?
I kolejne zdanie, którego przesłania nie rozumiem: " Poprzez takie małe złośliwości trzeba czerpać energię do dalszej walki". Do walki o co, o głos? Jeżeli chodzi o głos - to spasowałeś z walki używając laryngofonu.
Jest to Twoja decyzja i ja ją szanuję choć nie rozumiem. Pytam, bo zacytowane zdanie nie mieści się w konwencji logicznej całego postu.
Każdy ma prawo wyboru kontaktu słownego z otoczeniem i ja w pełni szanuję. Absolutnie!
Zawsze jednak będę optować za głosem tworzonym na bazie własnego organizmu - to jest dopiero walka!
Dlaczego? Podam powód - z wielu innych - najrzadziej przedstawiany. Głos przełykowy lub gardłowy jest inny o każdej porze dnia i z niego mogę odczytać Twoje samopoczucie, emocje, uczucia, nastrój...w jakim jesteś. Taki głos " mówi o Tobie" o wiele, wiele więcej niż każdy inny. Taki , rozpoznaję dokładnie przez telefon. Pomyliłam się tylko raz (na 25 lat) kiedy jeden z moich przyjaciół świetnie mówiący zmienił głos specjalnie. I udało mu się! Popatrz jak tak tworzony głos może być "plastyczny"?

Buziak i serdeczne pozdrowienia.

Edytowano 2razy, ostatnia edycja 2010-06-28 10:30:20
Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
tigresse foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-06-28 21:10:27
Witajcie!!!
Każdy ma własną wolę i dokonuje własnego wyboru...ale nie należy zniechęcać do spróbowania "chrumkania" i w konsekwencji mówienia za pomocą "ust przełyku".Gdybym nie namówiła taty do wyjazdu na turnus(bo czuł się źle i nie miał motywacji bo przecież się dogadywał),to może nigdy nie usłyszałabym spontanicznych,szybkich,ciekawych wypowiedzi.

Wcześniej tata często rezygnował z tego co miał do powiedzenia.Brakowało mi wtedy Jego historyjek,opowiadań,zaskakujących spostrzeżeń...Czułam,że było mu smutno...
Myślę,że ze stanu złości,która mu czasem towarzyszyła,nie czerpał jednak przyjemności i nie dawało mu to energii do walki...

Ciężko mi mówić o "różnicach akustycznych "w głosie laryngofonowym i przełykowym,ponieważ dla mnie głos przełykowy jest piękny,melodyjny,z serca...Ciężko mi mówić nawet,że jest on przełykowy bo dla mnie jest po prostu zwyczajnym-niezwyczajnym( w sensie cudu) głosem...

Pamiętam jak cieszyliśmy się wszyscy jak tatuś mówił z laryngofonem, jak czerpaliśmy radość z możliwości porozumienia.Gdyby tata nie mógł sam mówić, nadal bylibyśmy szczęśliwi.Jednak z perspektywy czasu, z doświadczeń tatusia, mogę stwierdzić,że wraz z głosem zyskał pewność siebie,częściej się uśmiecha, czasem nawet sprzecza.

Życzę Wszystkim wiary w swoje możliwości i chęci walki o głos.Przedstawiam tu tylko moje skromne zdanie- z doświadczeń z moim kochanym tatą...

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2010-06-28 21:12:4

mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2010-06-28 22:44:21
Zostałem wywołany ,przez Damiana, jako przykład na to że posługując się laryngofonem/ w stopniu prawie doskonałym i wystarczającym do swobodnej komunikacji ze światem/ można nauczyć się mowy przełykowej, co niektórzy negowali. To PRAWDA, ale jest zawsze jakieś ale... Otóż w naszym ,opolskim środowisku, każdy wychodzący ze szpitala pacjent, otrzymuje należny mu z NFZ laryngofon i zostaje przez nasze Stowarzyszenie nauczony zasad mowy tym urządzeniem, ja też dostałem laryngofon, i po dwu tygodniach , żmudnych ćwiczeń ,rozmawiałem przez telefon . Ale jeszcze w szpitalu, gdzie odwiedził mnie kolega ,będący 5 lat po operacji, mówiący swobodnie przełykiem, podjąłem decyzję że postaram nauczyć się mowy przełykowej. Na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym ,niestety nie udało się, mimo tego że koledzy zaczęli mówić. To mnie tak pozytywnie zdenerwowało, że na kolejnym turnusie ,po półtora roku od operacji,udało się i zacząłem mówić. Przez te półtora roku ,tak jak Jurek,mówiłem przy użyciu laryngofonu, a w domu były na okrągło ładowane dwa akumulatory.To moje rozgadanie było zaskoczeniem dla wielu osób, które nie dawały mi wielkich szans na opanowanie mowy przełykowej,w związku z tym że używałem laryngofonu.Obaliłem niesłuszne twierdzenie ,że używając laryngofonu nie można opanować mowy przełykowej. CAŁY SZKOPUŁ TKWI W MOTYWACJI, jeżeli jej nie ma to nie osiąga się niczego, dowody mam naokoło siebie, z pacjentów którzy dostali po wyjściu ze szpitala laryngofony , używa ich trzech na dziesięciu , a na pytanie dlaczego, odpowiadają że nie mają takiej potrzeby ,pseudoszept im całkowicie wystarcza .I to mogłaby być puenta mojej tyrady, ale powiem coś jeszcze.OD CHWILI OPANOWANIA MOWY PRZEŁYKOWEJ ,NIE UŻYWAM LARYNGOFONU , I DAJE MI TO POCZUCIE WOLNOŚCI I NIEZALEŻNOŚCI. Ale to wolny kraj i każdy ma prawo decydować o tym co dla niego jest lepsze, Pozdrawiam Mundek mundek czapliński
margabi foto

Wysłany: 2010-06-30 09:47:44
Parę słów o własnych doświadczeniach .
Już przed operacją zacząłem zastanawiać się co będzie z moją mową .Miałem dwa wyjścia albo nauczyć moje psy czytać , albo szybko nauczyć się mówic.Wybrałem to drugie wyjście.Zaraz po operacji zacząłem szukać możliwości nauki .W Małopolsce to nie jest łatwe ,nie ma żadnego ośrodka który tym się zajmuje.Miesiąc po operacji trafiłem na pierwszy turnus w Spale.Wybór sposobu mowy był już dla mnie oczywisty .Po 3 miesiącach pracy (codziennej)6 razy dziennie przez 15minut - przerwa 45 minut moja mowa przełykowa stała się na tyle dobra że mogłem rozmawiać przez telefon zarówno zwykły jak i komórkowy.
Po 5 miesiącach od operacji wróciłem do pracy na 1/2 etatu.Właściwiw nie mam żadnych kłopotów w porozumiewaniu się.Czasem tylko w sklepie usłyszę -no to wczoraj się poimprezowało-co kwituje śmiechem.
Wiem że można jeszcze lepiej mówic i to mobilizuje mnie do dalszej pracy ,przecież od operacji minęło dopiero 8 miesięcy.Dla mnie jest oczywiste -jak najszybciej gdy tylko zdrowie pozwala po operacji zacząć naukę mowy przełykowej .Jeśli to by nie wyszło można myśleć o innych rozwiązaniach.Teraz kiedy kilka razy w roku są turnusy w Spale staje się to łatwiejsze.MAGDO -DZIĘKI CI ZA TEN POMYSŁ.
PS.Moje psy przyzwyczajają się do mojego głosu -można je oglądnąć na stronie www.margabi.republika.pl

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2010-06-30 09:53:16
siekierki foto

pomógł:1

Wysłany: 2010-07-04 12:09:43
Drodzy przyjaciele.
Zgoda że moj głos jest bezbarwny,sam mowie ze jestem UFO-ludkiem ale nigdy nie rozczulałem sie nad soba,walka moja nie polega na dazeniu do perfekcji lecz na przezwyciezaniu tych chwil slabosci ktore by byly uciazliwe dla innych.Trudno stało sie.
pozdrawiam Jurek
LadyKatarzy… foto

Wysłany: 2010-09-22 11:09:28
Witam. Jestem tutaj, ponieważ mój tata 20 wrzesnia 2010 roku wyszedł ze szpitala po całkowitym usunięciu krtani i wstawieniu protezki głosowej typu NewVox.
Tata w szpitalu miał wyciągniętą rurkę (ma ją zakładac na noc lub kiedy zauwazy ,ze otwór się zwęża.
Odnośnie protezki typu NewVox jest bardzo mało informacji dlatego kieruję pytanie do Was. Czy mój tata aby nie musieć zatykać otworu żeby mówić może używać rurki samoodtykającej się? Tata przy pomocy protezy mówi głośno i raczej wyraźnie ale problem jest w uciążliwym zamykaniu dużego otworu i nie zawsze kciuk zatyka cały otwór i wylatuje powietrze dlatego jest to powód (póki co) lekkiej frustracji u taty. Chcielibysmy zakupić taką rurkę samoodtykająca się ale przy niektórych produktach jest napisane ,ze nie moge tego uzywać pacjenci po całkowitej laryngektomii. Prosze o informację jak ułatwić tacie funkcjonowanie i gdzie można zakupić rurki tego typu, ponieważ np producent SUMI nie przedstawił zadnej propozycji
Dodam jeszcze ze tata jest przed radioterapią więc z tego co juz wiem to na czas radioterapii tak czy inaczej musi mieć plastikowa rurkę.
Czekam na Wasze porady z góry serdecznie dziekuję!

Kasia
MarioZ987 foto

Wysłany: 2010-09-22 17:55:21
Witam LadyKatarzyno mój Tata był (jest ) w takiej samej sytuacji wlipcu miał operację całkowitego usunięcia krtani ma wszczepiony provox i też szukaliśmy takiej rurki no i znaleźliśmy ale, jest duzy problem owszem jest tak arurka ale posiada ona filtry ktore trzeba wymieniać z tego co pamiętam ogólny koszt co miesiąć wynosił by ponad tysiąc złoty i używaja tego głównie ludzie ktorzy pracuja nieźle zarabiaja i stać ich na to. Dlatego Tata zdecydował sie że bedzie sie uczył mowy przełykowej jak tylko skończy naświetlania i zejdzie odczyn popromienny.
majkapl foto

pomógł:4

Wysłany: 2010-09-22 21:46:25
Witaj Kasiu, informacje dotyczące interesującego Cię systemu Provox znajdziesz na stronie
http://www.eumed.pl/pl/pa...i?system-provox
Pod artykułem na tej stronie jest plik do pobrania z broszurą dla pacjenta ( mogę Ci przesłać ją mailem - jeśli chcesz), a w niej informacje na temat rurek i filtrów. Ta broszura jest dostępna gdzieś na naszym forum- może ktoś podpowie w którym miejscu...
Te filtry- KASETY Provox HME mają zastawkę sprężynową, którą dociska się palcem podczas mówienia w celu uzyskania głosu i uniknięcia upływu powietrza. Kasety te spełniają jeszcze kilka ważnych zadań, których laryngektomowani są pozbawieni- m. innymi oczyszczają, ogrzewają i nawilżają wdychane powietrze. Niestety - tak jak pisał poprzednio Mariusz- wiąże się to z kosztami. Jeden filtr- a powinno się go zmieniać codziennie- kosztuje około 15 zł. Niestety też- poza protezką Provox- nie ma refundacji na te przedmioty. Pozdrowienia dla Ciebie i Taty- Majka

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2010-09-22 21:48:21
LadyKatarzy… foto

Wysłany: 2010-09-23 14:29:24
Dziękuję, że tak szybko uzyskałam od Was informacje na ten ważny dla mnie temat. Raczkuję dopiero w tym temacie i próbujemy się jakoś odnaleźć. Proszę powiedzcie mi czy Proox różni się od NewVox. Ponieważ dostałam broszurę Provox i tam była mowa o tych cassetach itd ale lekarz powiedział mi,że jednak wszczepili tacie protezkę nowej generacji NewVox czy to jest to samo co Provox i trzeba to wymieniać co 3miesiace? Lekarz mówił,że wogóle się tej protezki typu NewVox nie wymienia a na jej temat nie ma informacji .Może Wy wiecie gdzie więcej się dowiem bo informacje o Provox to dostałam w broszurze w szpitalu ale to zupełnie nie ta protezka jak to nazwał lekarz prawie nie obsługowa?
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2010-09-24 10:58:09
Witaj LadyK
Zastawka ORATOR do rurki tracheostomijnej,
umożliwiająca mówienie chorym z tracheostomią. Znajdziesz w katalogu firmy AKME na www.akme.com.pl cena ok 63 pln.

Oraz zestaw rurka+zastawka z firmy MAJER na www.majer.com.pl ceny od 700 pln ( część elementów ze srebra) do 160 pln z silikonu. Podałem adres strony ale tego nie ma jeszcze w katalogu. Info udzieli i wyśle katalog pan Łukasz Lewandowski tel. 609026142
pozdrawiam
wojtek

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2010-09-24 11:02:03
LadyKatarzy… foto

Wysłany: 2010-10-07 13:10:51
No więc tata już dostał rurkę tracheostomijną z zaworkiem samoblokującym i dzisiaj będzie próba generalna jak to wygląda z mówieniem bez zatykania otworu. Czekam z niecierpliwością na wiadomość od taty.
Ale niestety nadal nie wiem jak się obchodzić z protezką głosową typu NEWVOX. Piszecie tutaj cały czas o Provox a tata takiej nie mam a nigdzie nie mogę znaleźć nic odnośnie NewVox. A z tego co udało mi się dowiedzieć to provox jest bardziej obsługowa a NewVox prawie wcale i Provox często się wymienia a NewVox ma dlugoletnią gwarancję.
Czy coś wiecie na ten temat więcej? Chyba zacznę szukać w Niemczech bo w Polsce wogóle ciężko z takimi kwestiami
Od poniedziałku zaczynamy z tatą przygotowania do radioterapi czyli planowanie, rezonans itd.

Pozdrawiamcieplutko w te zimne aczkolwiek słoneczne dni
wojkow foto

Moderator
pomógł:7

Wysłany: 2010-10-11 10:16:38
Witaj LadyK
Nie mam zadnych doświadczeń z New Vox ale proponuję spokój. Skoro w szpitalu założyli taki sprzęt to od nich należy egzekwować wszelkie informacje na ten temat.
Macie do tego prawo!
pozdrawiam
wojtek

Syla1984 foto

Wysłany: 2011-01-26 21:49:21
Witam Wszystkich!
Mam do Was serdeczna prosbe własnie stoimy przed decyzja załozenia protezki i chciałabym sie dowiedziec jakie jest za a jakie przeciw? Dlaczego jednym zakłada sie takie protezki a innym nie? Prosze o szybka odpowiedz jutro mamy operacje!
Z gory dzieki wielkie
pozdrawiam
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2011-01-26 22:24:52
Syla Kochanie,

na forum pisaliśmy dużo o protezkach oraz "za" i "przeciw". Czytaj nas proszę.
Decyzję o wstawieniu protezki podejmuje ostatecznie lekarz podczas zabiegu. Może mieć na nią wpływ rozległość pola operacyjnego, średnica przełyku i pewnie inne zmienne. Oczywiście pacjent wyraża na to zgodę lub nie.[
Czynniki będące "za":
głos z reguły powstaje bardzo szybko po zabiegu ( kilka dni);
ma parametry bardziej zbliżone do głosu opartego na krtani.

Czynniki "przeciw ":
przemakanie silikonu protezki (płyny, pokarm) i częste jej wymiany,
wielokrotna toaleta protezki (duże zaleganie śluzu)gdyż szybko lęgną się grzyby i inne bakterie i "sieją" dalej;
konieczność zatykania rurki palcem podczas mówienia.
Owszem, są protezki z zaworem zamykającym rurkę, ale ze względu na ich koszt NFZ nie refunduje.

Protezkę można także założyć w dowolnym czasie po zabiegu.
Co jeszcze chciałabyś wiedzieć Syla, pytaj.

Edytowano 2razy, ostatnia edycja 2011-01-27 09:08:41
Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
Syla1984 foto

Wysłany: 2011-01-26 23:08:54
Dziekuje Ci Magdo za szybką odpowiedz!
Forum przeczytałam całe ale być moze gdzies te informacje mi uciekły byc moze decyzja o protezie wydawała mi sie odległa i nie zwróciłam na nia uwagi.W kazdym badz razie jeszcze raz dziekuje.
Owszem, są protezki z zaworem zamykającym rurkę, ale ze względu na ich koszt NFZ nie refunduje.
Czy moze orientujesz sie jaki to koszt i jak czest wymienia sie taki zawór czy razem z proteza czy moze czesciej??
pozdrawiam
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2011-01-27 09:18:31
Syla,

trzymam kciuki za dzisiejszą operację. Wszystko pójdzie dobrze.

Wiesz, w sprawie cen wolałabym byś zobaczyła je na www.eumed.pl. Powinnaś znależć. Nie śledzę ich zmian.
Napisz proszę jak Tata czuje się po zabiegu, dobrze? Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
heniek50 foto

banita
pomógł:1

Wysłany: 2011-01-27 10:00:25
Witaj Syla!
Mysle ze nie przeszukalas dokladnie tego forum, bo ja opisywalem w swoich postach problemy jakie mialem z proteska. Powiem Ci tylko ze nie chce zadnej proteski, bo moze jestem /trefny/ i nie moge ich nosic, ale bynajmniej nie mam z tym problemu. Nie w tym rzecz zebym Ci odradzal aby tato mial taka proteske, ale mnie zycie pokazalo, ze nie warto , bo efekty sa straszne. Ja przez proteske lezalem 4 razy na stole operacyjnym. Tak jak powiedziala Madzia zawsze mozna wrocic do wszczepienia proteski. Pozdrawiam Cie milutko i zycze tacie szybkiego powrotu do zdrowia.............
dgalosz foto

Wysłany: 2011-02-15 16:29:13
Moi drodzy jutro jedziemy do kliniki mąż ma raka krtani złośliwego. Będzie miał usuniętą krtań. Proszę napiszcie mi o co mam jutro pytać lekarza i co z implantem który się wszczepia czy to lekarz decyduje czy pacjent? Proszę pomóżcie mi .Zosia
majkapl foto

pomógł:4

Wysłany: 2011-02-15 18:10:01
Zosiu, czeka Was teraz jeden z najtrudniejszych etapów leczenia. Co prawda największą i decydującą rolę odgrywają tu lekarze, ale otwarty, współpracujący z nimi i wyedukowany pacjent bardzo ten etap ułatwia. Dlatego, Zosiu nie krępuj się i pytaj lekarzy o każdy najmniejszy nawet problem. Co do implantu - protezki , to Twój mąż powinien sam zadecydować o jej wszczepieniu. Założenie protezki głosowej nie jest obligatoryjne przy operacji usunięcia krtani. Można to zrobić w każdej chwili po operacji. Jeżeli mogę Ci radzić- zaczekajcie z decyzją wszczepienia protezki. Na to zawsze jest czas. A najpierw spróbujcie wykorzystać naturalne siły i możliwości organizmu i spróbować nauczyć się mowy przełykowej . Jeżeli się nie uda- zawsze możecie zdecydować się na protezkę- tylko wtedy-bogatsi o swoje doświadczenie- podejmiecie tę decyzję świadomie. Przeczytaj też powyższe posty na tej stronie m.in. Magdaleny i Henia dotyczące za- i przeciw protezkom. Serdecznie Was Oboje pozdrawiam i życzę siły i wytrwałości - Majka

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2011-02-15 18:12:18
Cezary64 foto

pomógł:1

Wysłany: 2011-02-16 01:59:51
Zosiu pomimo tego, że mam wszczepioną protezkę , jestem z niej bardzo zadowolony i nie wyobrażam sobie innej mowy jak przez protezkę to całkowicie popieram to co napisała Majka. Na protezkę zawsze jest czas a najpierw trzeba wykorzystać naturalne siły organizmu i spróbować nauki mowy przełykowej. Ja protezkę miałem wszczepioną dopiero 1,5 roku po operacji jak inne metody odzyskania głosu zakończyły się fiaskiem.
Pozdrawiam Czarek
teresag162 foto

pomógł:1

Wysłany: 2011-02-16 08:01:33
witaj Zosiu.pytałaś mnie osobiście a tu masz odpowiedzi takie same protezke zawsze można wszczepić ,teraz jest najważniejszy moment,usunięcie krtani ,więc radze ci być przy mężu bo on teraz bardzo potrzebuje twojego wsparcia,a potem spróbujcie nauki mowy przełykowej,a jak się nie uda tak jak CZAREKi Maja radzą można zdecydować się na protezkę.pozdrawiam i powodzenia oraz wytrwałości nie wszystko na raz,to dobra rada,trzymajcie się.

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2011-02-16 19:30:43
Terenia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template modified by Mich@ł
Strona wygenerowana w 0.05 sekundy. Zapytań do SQL: 12