FAQ      Szukaj      Użytkownicy      Download      Album      Czat      Statystyki  
  · Zaloguj Rejestracja · Profil · Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości · Grupy  

Poprzedni temat «» Następny temat
Potrzebuje porady:-)
Autor Wiadomość
mundekczapla
[Usunięty]

Wysłany: 2012-07-31, 19:57   Poradnik

Przenoszę dyskusję z Kasią, z zakładki "Przedstaw się" do "Poradnika". Widzisz Kasiu, w życiu już tak jest, że człowiek musi sam dokonać wyboru, co do swojego postępowania. Szczególnie każdy , kogo dotknie śmiertelna choroba, musi sam sobie odpowiedzieć na pytanie, czy ograniczenia, jakie niesie ze sobą walka z chorobą, są warte tego aby dalej żyć w miarę spokojnie, czy też powiedzieć sobie, że lepiej żyć z fantazją i niech się dzieje co chce. To wolny kraj i nikt nikomu nie może zabronić, życia po swojemu. Ale wtedy zachodzi pytanie, po co była walka o życie, po co bliscy martwili się o wynik operacji, jeżeli jeszcze z sondą w nosie, pacjent mówi, że będzie żył, tak jak dawniej. Miałem kolegę, dużo młodszego od siebie, którego dopadł zawał serca, potem drugi, zrobiono mu bajpasy a on żył po swojemu. Palił , popijał/ też nie można było powiedzieć , że był alkoholikiem/, bywał duszą niejednego towarzystwa, ale niestety , już go nie ma.....Nie będę tu pisał o szkodliwości, picia alkoholu, bo każdy o tym wie, ale powiem , że nikt nie wymaga od nas całkowitej abstynencji. Ale najpierw należy dojść do siebie, porządnie się zrehabilitować, nauczyć się mowy przełykowej....To są priorytety, które polepszają nam komfort życia. A biesiadowanie z przyjaciółmi , może być fajne , na początek przy soku......Pozdrawiam Mundek
 
 
Kaska89 

Wiek: 35
Dołączyła: 27 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-08-01, 11:52   

Właśnie zdaje sobie z tego sprawę że to już nie ode mnie zależy a od taty. Wiem że mu nic nie mogę zabronić. Ta bezradność jest najgorsza. 3 dni przed operacją, kiedy już tata miał rurkę wsadzoną, też postanowił się napić tłumacząc że może to jego ostatni raz. A mi serce pękało i nawet nie znalazłam żadnych argumentów. Jednak operacja się udała, jak nie będzie przerzutów to wszystko będzie na dobrej drodze i jeszcze dużo lat życia przed nim, on ma dopiero 56 lat. Mam nadzieje że chociaż ograniczy to wszystko do minimum i większej szkody to nie przyniesie :(
 
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2012-08-05, 06:11   

Kasiu

myślę, że w tacie wiele spraw się przewartościuje, wiele sam przemyśli i zmieni. Potrzebuje na to czasu i dojrzałości. Każdy z nas ma w tym "swoją drogę".
 
 
Kaska89 

Wiek: 35
Dołączyła: 27 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-08-14, 23:29   

No i jest tak jak myślałam :( w piątek grilował i się ze znajomym napił wódki :( proszę go, tłumacze ale to na nic :( jak się napił to napisał mi słowa typu: "córcia, ja i tak już jestem wrakiem człowieka, nawet nie mogę się oddalać od wody na dłużej niż 30 minut żeby rurkę przepłukać", "ja bardzo chciałbym żyć ale wątpię że się uda", "lekarz powiedział że jeśli nie zmienie trybu życia to pozostało mi max 10 lat życia" - nie wiem czy to skutki działania alkoholu spowodowały takie przemyślenia, jego uzasadnianie brzmi że jak zacznie radioterapię to nie będzie pił mocnych alkoholi ale ja już niczego pewna nie jestem. Boje się że to picie przyniesie dużo szkody a ja jestem bezradna? co ja mam robić? tata nie chce nic za bardzo zmieniać ze swojego życia mimo iż powinien. Nawet podpala czasami. A ja jestem bezradna. Nie potrafię patrzeć jak mój ojciec się zabija ...a jednocześnie nic nie umiem zrobić
 
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2012-08-15, 05:59   

Witaj Kasiu,

czytam Twoje wpisy z wielką uwagą. Wiesz, często "wspierać kogoś" nie oznacza działań tylko akceptujących, "głaszczących". Najbardziej pomocowe bywają słowa trudne, bolesne...
Z czego wynika Twoja bezradność skarbie?

To, co robi tata po zabiegu (palenie i picie) jest podcinaniem gałęzi na której siedzi. Niezależnie od ilości życia jakie ma przed sobą - my wiemy, że najważniejsza jest jego JAKOŚĆ. Oboje macie dużo do "przerobienia".
 
 
Danuta_62 
Danuta


Wiek: 75
Dołączyła: 24 Mar 2012
Posty: 82
Skąd: Wojnicz-Małopolska
Wysłany: 2012-08-15, 09:28   To ulegnie zmianie!

Kasiu!
Czytałam Twoje wpisy i podziwiam Twoją determinację w walce o zmianę postępowania Tatusia.Z góry zakładałam,że operacja to był pierwszy- bardzo ważny etap w leczeniu.Niestety często następnym jest radioterapia i czasem równoczesna chemioterapia./ Wy chyba jeszcze nie macie wyników hist-pat pooperacyjnych?/
Teraz, Tatuś widać czuje się dobrze/ rany przełyku wygojone/ skoro mógł przełknąć alkohol , a popalanie to raczej zabawa, bo jak przez rurkę?
Prawie każźdy z nas miał etap z papierosami w swoim życiu, ale wierz mi po operacjach , każdy z tym skończył. Teraz przed Tatą bardzo trudny i ciężki etap leczenia, ale nieodzowny, aby dobić;gada;. Radioterapia powoduje szereg skutków ubocznych jak : poważne uszkodzenie śluzówki, poparzenia jamy ustnej i przełyku, powłok skórnych...Tym skutkom można troszkę zaradzić, ale nie da się ich uniknąć.
Wtedy Tato będzie miał prawo powiedzieć;jestem wrakiem....;. bo straci na wadze, bo gdzieś od połowy naświetlań zaczną się problemy z połykaniem, stanami zapalnymi jamy ustnej, brakiem łaknienia i bólem.
Wspaniale, że lekarz widzi tak odległe perspektywy życia Taty mimo jego postępowania.
Ka zdy z nas, raczej z niepokojem czeka na wyniki i kolejne wizyty kontrolne. Przeciwnik z którym mamy do czynienia jest okrutny i nie odpuszcza tak łatwo.
Co do picia po radioterapii- wierz mi, że Tato nie da rady, nawet piwa.Ból i pieczenie uszkodzonej ąśluzówki jamy ustnej i przełyku będą okrutne.Nawet soki dpieką. Tylko woda niegazowana i jak w moim przypadku kompot z jabłek.
Wspieraj Tatę w dalszym ciągu, ale zobaczysz, że bardzo szybko zmieni postępowanie, skoro jest w nim chęć życia. Innego, z pewnymi ograniczeniami, ale również pełnego radości;WIARY, NADZIEI,MIŁOŚCI.
Z całego serca tego Wam życzę! Danuta.
 
 
Kaska89 

Wiek: 35
Dołączyła: 27 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-08-15, 12:37   

Dziękuje za te słowa otuchy, są dla mnie ważne, naprawdę.
Moja bezradność wynika z tego, że tata jest uparty. Co najgorsze jestem osobą, która ma największy wpływ na tatę i z której słowami się liczy a jednak nie mam wpływu na to co robi. Jednak przecież nic nie mogę zrobić na siłę bo jak wiemy to nic nie da. Tłumaczenia też mało dają. Mam ochotę stanąć przed nim i nawrzeszczeć na niego! a z drugiej strony mocno przytulić i prosić żeby nie robił nic przeciwko sobie :( tak czy siak nie będę się poddawała i będę mu truć do skutku.
tata podpala nie wiele i tak jak pisze Pani Danuta - to raczej zabawa lekkie pociąganie i wypuszczanie dymu. I to raz, dwa na dzień. Dziś z tatą rozmawiałam i powiedział że dlatego pije teraz bo podczas radioterapii nie będzie nic pił. Wyniki będą dopiero po 20 sierpnia. To czy lekarz tak powiedział nie wiem, może tata sobie sam wywnioskował. Chemioterapii chyba nie będzie, przynajmniej nikt o tym nie wspominał - tylko o radioterapii.
 
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2012-08-15, 14:55   

Kasiu

wybacz, ale nie mogę tego nie skomentować: palenie po laryngektomii to nie jest "zabawa lekkie pociąganie', a picie alkoholu - z pominięciem okresu naświetlań - taka deklaracja.....to bezsens! Moje oburzenie jest czysto ludzkie, ale też podyktowane doświadczeniami moich pacjentów.
Dodam, że picie alkoholu po usunięciu krtani bardzo żle wpływa na tworzenie głosu zastępczego. Mięśnie przełyku twardnieją, sztywnieją i odwodzą się od siebie. Utworzony głos zanika...
 
 
Kaska89 

Wiek: 35
Dołączyła: 27 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-08-15, 18:23   

Ale co ja mogę? Szukałam wszelkich artykułów na temat szkodliwości alkoholu po zabiegu laryngektomii ale nie znalazłam nic, nie wiem co mam zrobić, ja wiem że to jest bezsensu, najpierw walka o życie a potem stąpanie po cienkiej linie ale czuje że nic na to nie poradzę a tata krzywdzi nie tylko siebie tym samym ale i bliskich. Najgorsze jest to, że po naświetlaniach jak już dojdzie do siebie to pewnie i tak będzie chciał od czasu do czasu się napić, on zawsze mówił że woli żyć krócej ale tak jak lubi .. i co poradzić, jak z dzieckiem ..

edit
Pani Danuto a co dokładnie znaczą te wyniki hist-pat? dziś wziełam zeszyt taty i właśnie przeczytałam, że tacie zrobiono jeszcze badania (te na których wyniki mamy się zgłosić po 20 sierpnia), i on sądzi że te badania po to że lekarze mają wątpliwości że operacja się udała a mi się wydaje że takie badania przechodzi każdy po operacji i tata się nakręca. Doczytałam jeszcze że on wie że ja bardzo złoszczę się na niego o alkohol. Wiem że nie powinnam tego czytać ale dzięki temu przynajmniej wiem co sądzi dokładnie i co go martwi. Martwi go również to że nie zarabia. No ale to oczywiste puki co.
Jak widać w głębi siebie przeżywa to wszystko ale i tak się ciesze, że nie zamyka się w domu i na codzień zachowuje się normalnie jak wcześniej, robi to co lubi na co wcześniej nie miał czasu (aktualnie kupuje kwiatki i w ogrodnika się bawi na co wcześniej nie miał czasu).
 
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2012-08-17, 07:40   

Kasiu, :lol:

masz rację co do badania histopatologicznego. Każdy je ma. " Badanie histopatologiczne w odróżnieniu od badania cytopatologicznego umożliwia ocenę przestrzenną zmian chorobowych w tkance, stąd rozpoznania histopatologiczne są na ogół wiarygodniejsze i dokładniejsze niż cytologiczne." (Wikipedia). Do jego przeprowadzenia pobiera się wycinek podczas operacji i czeka 2 tyg. na wynik.
Mówiąc potocznie, pokazuje ono, czy i w jakim kierunku pozostały jeszcze nieusunięte komórki nowotworowe? N tej podstawie ustala się ' loże" , tzn. obszary do naświetlań.

Mam wrażenie, że zapiski Twego taty są doskonałą wskazówką do rozmów z nim. Sam Ci mówi co go boli. Więc może zwyczajnie usiądżcie i jak bliscy sobie ludzie pogadajcie o tym , co go boli, przeszkadza. Skoro z Twoim zdaniem liczy się najbardziej.....
Rozmawiaj z nim!. Nie jesteś bezsilna.
 
 
Danuta_62 
Danuta


Wiek: 75
Dołączyła: 24 Mar 2012
Posty: 82
Skąd: Wojnicz-Małopolska
Wysłany: 2012-08-17, 09:52   Ten wynik to podstawa dalszego leczenia!

Kasiu!
Wynikiem hist-patologicznym nazywamy wyniki jakie po dokładnym zbadaniu przez pracownię patomorfologiczną i patologa materiału pooperacyjnego przesłanego przez operatora- chirurga, laryngologa wykonującego operację resekcji.oni przesyłają. Pozwalają one , jak zaznaczyła Magdala na ustalenie programu radioterapii. Ważne są tzw marginesy cięcia, czy utkanie raka do nich nie dochodzi i czy jest zachowana odległość od tkanek wolnych. Były też pobrane pewnie Węzły chłonne celem sprawdzenia ewentualnych przerzutów. W tym wyniku zostanie podany dokładny stopień zaawansowania , jego złośliwość .Teraz jest czas na dokładne wygojenie ran pooperacyjnych, bo do 6 tyg po operacji należy rozpocząć ten następny etap.
Kasiu, tyle starałam Ci się zrozumiale przekazać, a o resztę pytajcie będąc po wyniki.
Zyczę abyście ten czas dobrze wykorzystali, a ze swej strony doradzam, nie bierz na siebie odpowiedzialności za postępowanie Taty. Pięknie to ujął Mundek,że o leczeniu każdy decyduje sam. Najbliżsi mogą wspierać, ale decyzję musi podjąć sam. Powodzenia!
 
 
Kaska89 

Wiek: 35
Dołączyła: 27 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-08-20, 12:36   

Witam. Dzwoniłam dziś do kliniki, badań nadal nie ma ale co najdziwniejsze Pani w recepcji powiedziała że na takie wyniki czeka się do 6 tyg :O a w wypisie wyraźnie pisze żeby zgłosić się za ok 2 tyg. Ja już nie wiem jak to jest :( Zgadza się - węzły chłonne również wycięto. Wiem że zachowanie taty nie jest ode mnie zależne, jednak cały czas staram się jakoś wpływać na jego zachowanie. Ja już nie wiem co na tym świecie się dzieje, tyle chorób i złego. W zeszłym tygodniu zmarł w szpitalu mój dobry znajomy, a miał zaledwie 29 lat i nie jestem w stanie pojąć jak to możliwe. Dopiero teraz doceniam ile znaczy zdrowie. Reszta nie ma znaczenia.
 
 
 
mundekczapla
[Usunięty]

Wysłany: 2012-08-20, 13:20   Życie jest piękne......

Witaj Kasiu! Walka z chorobą wymaga od pacjenta bardzo wielkiego wysiłku, tak fizycznego jak i psychicznego. Ale po to aby mieć tą siłę, musi czuć wsparcie od najbliższych. I stąd wynika druga prawda, że osoby najbliższe, muszą wykrzesać z siebie jeszcze większą siłę, aby móc skuteczne wspierać osobę chorą. Znacząca część tej siły idzie na psychiczne uodpornienie się. Wokół , w szpitalu i w życiu, nagle widzimy bezmiar cierpienia ludzkiego, często stykamy się ze śmiercią osób znajomych lub tylko przypadkowo spotkanych w szpitalu. Nie jesteśmy na to przygotowani, ale po to by skutecznie pomóc osobie bliskiej, trzeba uświadomić sobie, że są to zjawiska codzienne, towarzyszące życiu ludzkiemu, niejako wpisane w scenariusz życia. Po to właśnie, by ktoś dotknięty chorobą i widzący to samo co i osoba wspierająca, nie przypisywał sobie tej części scenariusza, jesteśmy potrzebni MY, ze swoją miłością wiarą i nadzieją, z uświadamianiem że pacjent ma dla kogo i po co żyć, z odsuwaniem od niego tych negatywnych skojarzeń. To wszystko wymaga wielkiej siły, dlatego podziwiam Cię, Ciebie osobę młodziutką, która nie powinna być poddawana takiej próbie życiowej, za to jak dzielnie wspierasz Tatę. Jest wśród nas na forum, więcej podobnych przykładów dzieci, walczących o zdrowie Rodziców, wszystkim Wam wyrażam głęboki szacunek. Ale w tym miejscu apeluję do Was, ludzi młodych, w tej walce nie zapominajcie o sobie, o swojej psychice, która ma też swoją wytrzymałość. Żebyście , poznawszy gorycz życia, nie zapomnieli o tym , że ŻYCIE JEST PIĘKNE , choć czasami bardzo okrutne. Ale jest przed Wami i trzeba z niego korzystać.
 
 
Kaska89 

Wiek: 35
Dołączyła: 27 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-08-20, 18:07   

Pięknie Pan to wszystko ujął. Wiem też że są to sytuacje codziennie. Każdy z nas umrze, i łatwo te słowa wypowiadać puki nie dotyczą kogoś bliskiego. Jak się dowiedziałam o chorobie taty to myślałam że świat mi się wali, ale potem zaczęłam nabierać siły, bo mimo iż tata stracił zdrowie to nadal żył, i o to życie należy walczyć bo nie każdy ma tyle szczęścia co on miał puki co. I teraz tak staram się na to patrzeć. Każdy dzień, który spędzamy razem w gronie rodziny jest wielkim darem. Teraz wiem, że każdego nagle może zabraknąć i to bez względu na wiek. Tragedie się zdarzają, jest ciężko ale puki mamy dla kogo żyć nie możemy się załamywać.
 
 
 
zuza 

Rok operacji: 2010
Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: ziemia Michałowska
Wysłany: 2012-08-28, 07:52   

Witam !Nasz wspólny kolega nie będący na forum z wiadomych przyczyn za moim pośrednictwem prosi Was o radę. Otóż od dłuższego czasu walczy z krwawieniem z rurki, które nie ustępuje proszę o radę
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template modified by Mich@ł
Strona wygenerowana w 0.06 sekundy. Zapytań do SQL: 11