FAQ      Szukaj      Użytkownicy      Download      Album      Czat      Statystyki  
  · Zaloguj Rejestracja · Profil · Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości · Grupy  

Poprzedni temat «» Następny temat
Potrzebuje porady:-)
Autor Wiadomość
Danuta_62 
Danuta


Wiek: 75
Dołączyła: 24 Mar 2012
Posty: 82
Skąd: Wojnicz-Małopolska
Wysłany: 2013-07-27, 21:20   Parę zdań na temat częściowej laryngektonomii!

Jestem osobą która miała operację tego typu 4 lata temu. To byl nowotwór złośliwy krtani i gardła dolnego, co wykazało badanie histopatologiczne. Przeszłam radioterapię z równoczesnymi wlewkami Cisplatyny. Natomiast w Waszym przypadku nic, Kasiu nie piszesz, jakiego typu był guz, o jakim stopniu zaawansowania patomorfologicznego/ pTNM/, jakie położenie/ piętro, głośnia, podgłośnia/. Ważny również stopień złośliwości/ G/. Domyślam się,że to wszystko jest o niskim stopniu. Piszę dlatego, aby uzmysłowić wszystkim zaglądającym na forum i szukającym :porady: od osób , które to przeszły, że mamy w każdym przypadku niby z tym samym przypadkiem, ale każdy jest inny, stąd też zalecenia po operacji są dostosowane indywidualnie do każdego osobnika. Nie wierzę,że mąż nie miał konsultacji onkologicznej/ raka leczy onkolog, albo jak np w moim przypadku otolaryngolog,który jest lekarzem prowadzącym, ale we współpracy z onkologiem i radioterapeutą/. W przypadku częściowych operacji, mąż jest pewnie przygotowywany do usunięcia rurki i przejścia na normalne oddychanie, a ; dziurka zarośnie;. Ja też miałam to przejść w sierpniu po roku, ale niestety w lipcu już miałam usuniętą krtań całkowicie - wznowa.Dlatego, że przeciwnik nasz jest podstępny/ ja też czułam się doskonale, ale wytworzyła się 2 mm przetoka w szwie podbródkowym/ i ze skierowaniem od radioterapeuty, ale prywatnie/ terminy/ wykonałam TK szyi i on wskazał wznowę.Dlatego , uważam ,że rok po operacji to jest jeszcze krótki czas i nalegajcie w Poradni na skierowanie na takie badanie. Ja w tej chwili/ a od tej drugiej operacji minęły 3 lata/ robię co roku TK szyi i szczytów płuc z kontrastem i co roku rtg płuc. Jeszcze kontrole mam co 4 mce, więc też na każdą wizytę mam zrobione podstawowe badania z krwi ,moczu. Wszystkie wyniki mam skserowane i są u lekarza rodzinnego/ od niego mam skierowania na badanie krwi, rtg/. Niestety na TK musi specjalista i stąd robię je w pracowni Kliniki AM w Krakowie.Z tymi wynikami udaję się do lekarza prowadzącego i.. problem. Czy lekarz ma czas przejrzeć te wszystkie wyniki, przeanalizować, porównać, ocenić? Z doświadczenia wiemy o tłumach czekających i z konieczności wizyta trwa parę minut. Dlatego uważam,że sami musimy ; pilnować naszą chorobę; korzystając z wiedzy z forum, broszur, doświadczenia innych i wsparcia bo trafił nam się przeciwnik nie byle jaki. Kasiu, znam już 2 osoby, co mają usuniętą rurkę i doskonale prosperują, ale dalej są pod kontrolą i też znam pana którego organizm nie ; zgodził się na usunięcie rurki;. Dusił się i też z tym żyje.Reasumując, nie bagatelizujcie badań/ szczególnie rtg płuc, bo tam lubi dawać przerzuty/ Niestety musimy się pogodzić z tym,że do końca życia będziemy chorzy z piętnem raka, jako chorobą przewlekłą.Tak na marginesie nikotyna zabroniona ,a i trunki też z bardzo dużymi ograniczeniami.Wpisy poprzedników bardzo optymistyczne, ale chyba ze względu na długi staż pooperacyjny i wymazanie z pamięci tego pierwszego roku. Zresztą ja robię to samo/ już zapomniałam jak mówiłam/.Serdecznie pozdrawiam życząc bardzo dobrych wyników i powrotu do normalności.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2013-07-28, 20:43   

Ponieważ mąż jest po chorobie nowotworowej

ma prawo do badań krwi na markery nowotworowe oraz 1 raz w roku rtg klatki piersiowej.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2014-07-09, 04:54   

Proszę

osłaniajcie przed słońcem głowę i szyję. Zwłaszcza osoby po lampach.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2014-08-03, 21:16   

Powietrze

było dziś afrykańskie (mówili synoptycy). Najlepiej nie wychodzić z domu. Niektórzy osłaniają okna jasnymi, lnianymi zasłonami inni roletami. Pijmy dużo płynów. Ciężko złapać oddech. Wszystko to jednak zmini się...
 
 
hanys 

Rok operacji: 2014
Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 7
Wysłany: 2014-09-07, 19:47   

Witam.potrzebuję porady.Jak pisałem już wcześniej w powitalni mój tato miał operację usunięcia krtani i węzłow chłonnych w piatek 29.08.Dziś (niedziela) miał już wyciągane jakies szwy i prawdopodobnie będzie wypisywany do domu już we wtorek tzn 09.09.czy to jest normalne że tak szybko wypisuja do domu? toz to nie ma nawet pełnych 11 dni Ponoć jutro ma miec próbe szczelności a czytałem że to sie robi w przedziale 10 ,14 dni po operacji.
Drugie pytanie to jak długo ojciec będzie miał opuchnięte policzki? Tam nikt nic nam nie mówi a tato jak sam w żartach pisze wygląda jak chomik z zapasami na miesiąc.Czy taka opuchlizna jest normalna?Myślałem że normą bedzie opuchnieta szyja a nie policzki.
Tez nikt na razie nam nie mówi gdzie tato ma najpierw sie udac po powrocie do domu?Do laryngologa?onkologa?zusu?
dziękuje z góry za odpowiedzi

jeszcze jedno pytanie,czy tato będzie potrzebowal od zaraz jakiegos nawilżacza powietrza?Myślę o takim nawilżaczu elektrycznym odpowiednim do wielkości pomieszczeń z wbudowanym higrometrem
 
 
mundekczapla
[Usunięty]

Wysłany: 2014-09-08, 08:49   

Witaj Zbyszku! Doskonale rozumiem Twoje pytania, ale nikt z nas nie jest lekarzem, a swoje rady opieramy na doświadczeniach swoich bądź innych osób. Dlatego odpowiedzi na temat opuchniętych policzków musisz szukać u lekarzy. Lekarz prowadzący Twojego Tatę na oddziale, z pewnością odpowie na to pytanie. Natomiast, jeżeli stan zdrowia Taty jest zadowalający, to po co ma leżeć w szpitalu i żyć stresem innych pacjentów. Normą jest, że po wyjściu ze szpitala, na wypisie jest adnotacja gdzie i kiedy należy się zgłosić do kontroli, więc tym się nie martw.
Oczywiście wilgotność powietrza, jest bardzo ważna, ale moim zdaniem , nie należy wydawać dużych pieniędzy na ekstra nawilżacze, a lepiej poszukać możliwości wypożyczenia takiego urządzenia za niewielką opłatą. Poszukaj w okolicy hospicjum domowego, oni często mają takie urządzenia do wypożyczenia. Koniecznie wypytaj pielęgniarki , czy nauczyły Tatę codziennej higieny rurki stomijnej, żeby robił to sam i beż strachu. Ponadto kup Tacie w aptece maść na blizny, niech po zdjęciu opatrunków, codziennie używa na blizny pooperacyjne.To na razie tyle , pozdrawiam serdecznie Tatę i Ciebie Mundek.
 
 
hanys 

Rok operacji: 2014
Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 7
Wysłany: 2014-09-08, 18:31   

Dziękuję.Zobaczymy jutro co będzie.
A pytając o te policzki nie oczekiwałem jakiejś diagnozy lekarskiej przez internet :)
Wiem że tak się nie da.Bardziej chodziło mi czy Wy też mieliście podobnie.
A nawilżacz raczej kupię,taniej i szybciej będzie kupić niz szukac hospicjum (nawet nie wiem gdzie coś takiego jest w okolicy).
Myślę że lepiej będzie mieć własny na stałe bo tato to straszny zmarzluch i zimą lubi "dołożyć do pieca",a centralne ogrzewanie mocno wysusza powietrze.
 
 
mundekczapla
[Usunięty]

Wysłany: 2014-09-08, 19:43   

Nie wiem skąd jesteś Zbyszku, ale wrzuciłem hasło " Hospicjum domowe _ Zabrze" do wyszukiwarki i bez trudu znalazłem adres. Ale oczywiście można kupić nawilżacz, bo on się przyda zawsze. Ponadto poszukaj w Zabrzu , kontaktu ze Stowarzyszeniem Osób Laryngektomowanych, uzyskasz tam pomoc i radę w każdej sytuacji. Pozdrowienia Mundek.
 
 
hanys 

Rok operacji: 2014
Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 7
Wysłany: 2014-09-09, 17:16   

Dziękuje raz jeszcz Mundek.Mieszkamy na wsi pod Raciborzem i do Zabrza mamy dobrą godzinę jazdy.O tym stowarzyszeniu słyszałem i w tym szpitalu co byl tato i juz tu na forum dostalem sugestie żeby tam się udać.Tato jest juz w domu,przy wypisie dostał skierowanie na onkologię i polecono mu klinikę w Gliwicach.Ma termin wizyty na 19 września więc tam się okaże czy będzie miał lampy (pewnie tak).Dostał też spisane zalecenia dla laryngektomowanych i wyraźnie tam pisze żeby zadbal o kontakt z innymi chorymi i grupami wsparcia więc będę go namawiał żeby tam uderzył.Choć pewnie to nie będzie zbyt łatwe bo tato jest typem samotnika ale nie odpuszczę. :)
ja jestem taki sam a do grup wsparcia przekonalem się już kilka lat temu i wiem jak pomagają.
 
 
mundekczapla
[Usunięty]

Wysłany: 2014-09-09, 19:13   

Polskie Towarzystwo Laryngektomowanych Górnośląski Oddział Rejonowy w Zabrzu
ul. Brodzińskiego 4; 41-800 Zabrze
Marian Nowak
ul. Bytomska 3a/2; 41-800 Zabrze; tfn: 32 278-44-93 wyślij E-mail Kontaktuj się z nimi, jest tam wielu przyjaciół, którzy chętnie udzielą Wam porady i pomocy; Ich stronę znajdziesz w necie. Mam skeypa mundek1945, połącz się ze mną i pokażemy \tacie że warto walczyć o siebie. Pozdrawiam.
 
 
hanys 

Rok operacji: 2014
Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 7
Wysłany: 2014-09-09, 20:39   

Spoko.na pewno tam sie skontaktujemy.
Jedynie z góry piszę że nie mam skeypa i nie mam możliwości korzystania z niego ze względu na zbyt wolne łącze internetowe.Internetowo to moja wieś jest jeszcze w połowie 20 wieku :(
Tata (co mnie nawet dziwi trochę) jest pełny optymizmu i nawet wstępnie już się zgodził na wyjazd do tego stowarzyszenia.Oglądał też już ten filmik instruktażowy o "laryngofonie" i ciekawi go też mowa przełykowa.Tak więc nie jest źle.
 
 
mundekczapla
[Usunięty]

Wysłany: 2014-09-10, 12:03   

Super!!! Wykorzystaj jego zapał i ciekawość. Jestem pewny, że Tato szybko pokona wszelkie trudności, czego mu życzę z całego serca. Pisz na bieżąco o stanie Taty i pytaj o wszystko. Pozdrawiam Mundek.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2014-09-11, 07:04   

Optymizm Taty :-D

dobrze rokuje. Będzie dobrze. Proponuję spróbować najpierw nauki mowy przełykowej - opartej na własnym organizmie. Jestem przekonana, że Tata " chwyci " tak utworzony głos i będzie z niego zadowolony. Powodzenia.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2016-04-28, 11:20   

Nenka1 napisała post, który został przeniesiony tu z tematu "Przedstaw sie"

Rok operacji: 2016
Dołączyła: 25 Lut 2016
Posty: 6

Dopisz komentarz do postu Wysłany: Wczoraj 10:45
Dziękuję za odpowiedź. Nie muszę pisać jak bardzo się martwię itd. Tatę przerażały dwa tygodnie z sondą a teraz to niewiadomo jak długo jeszcze. Ja mieszkam w Zielonej Górze i jeździmy do niego 2 razy w tygodniu tylko. Czy do tej przetoki lekarze wkładają jakiś gazik, sączek?
Wczoraj ponoć tata wypluł gazik jakiś. napisał mi smsa. Czy ta przetoka jest taka groźna? Czy można się udusić, np. jak ten gazik zatka rurkę? Jak można pomóc ? co jest ważne? co można zrobić? Przepraszam że tak pytam, ale mam tylko ( a właściwie aż) Was. Z góry dziękuję za odpowiedzi.Małgosia
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2016-04-28, 11:21   

Danuta


Wiek: 67
Dołączyła: 24 Mar 2012
Posty: 74
Skąd: Wojnicz-Małopolska

Dopisz komentarz do postu Wysłany: Wczoraj 22:13
Małgosiu!
Tatuś jest w szpitalu, więc pod całodobową kontrolą specjalistów. Uwierz nam,że nic mu nie zagraża z powodu przetoki. Przy takim dużym obszarze operacyjnym- zdarzają się. Zaden gazik nie zatka rurki tracheostomijnej, a ewentualnie z buzi to wypluje/ po prostu nie wiem gdzie jest tamponowana przetoka/. Konieczna jest sonda pokarmowa, a w razie czego istnieją jeszcze inne możliwości podawania pokarmu. Ja w sumie miałam pewnie ponad 3 m-ce.Z sondą też pacjenci mogą być wypisani do domu/ znamy przypadki w Krakowie i bez żadnych zahamowań ludzie z nimi wychodzili z domów, podróżowali/. To naprawdę nic strasznego! Tato da radę. Teraz ważniejsze jest , aby wynik histopatologiczny był przyzwoity , bo do ewentualnej radioterapii może trochę czasu upłynąć/ musi być przetoka zagojona/
Pozdrawiam i mocno wierzę,że wszystko będzie dobrze!
prośba do Admina, aby takie posty z poradami przenieść , aby ten Przedstaw się...stał się bardziej czytelny :
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template modified by Mich@ł
Strona wygenerowana w 0.06 sekundy. Zapytań do SQL: 12